Makale çok az ilgi alır ve o etkilenen kişi ve ailesi üzerindeki psikolojik etkisi olduğunu skleroderma görünümü ile ilgilidir.

İki yıl önce diffüz sistemik skleroz tanısı olduğu 48 yıllık bir psikoterapist duyuyorum. Bu benim iç olmak ve hayatımda değişim ve denge bazı 'duygusu bulmak uyum başlamak için, izlenimlerimi ve duygular yoluyla almak için bana biraz zaman aldı.

Shirl Tarko-Halpern

Hayatımın hikayesi değişti

Skleroderma ile benim deneyim hepimiz hayatımızın hikayesi inşa bana farkında yaptı, sadece bize geçmişteki ve şimdiki deneyimlerini anlamaya yardımcı, ama hayatımızın gelecekte gerçekleşecek nasıl tahmin hikayeler ebeveynler, profesyoneller, eş. Yaşamlarımızı öngörülebilir hale çünkü bu hikayeler bize güvenlik duygusu verir.

Skleroderma tanısı en kötü etkilerinden biri tamamen benim hikayem zarar oldu, hayallerimi yer almak ne kadar kalan yıl hayatımın. Ben ailem ve benim kariyer geleceğe yapılmış olmazdı hayal vardı ve gelecekte aniden öngörülemez ve kontrol edilemez gibi görünen dehşete olduğu düşüncesiyle umutsuz oldu.

Tanı ve hastalığın hızlı ilerlemesi her iki travmatik deneyimler vardı. Benim fiziksel görünümü hızla değişti. Birkaç ay içinde en az çalışacağı garanti bağımsızlığını kaybetti ve ben en temel görevler için desteğe ihtiyacı buldum. Bir terapist, yönetici ve öğretmen olarak çalışmaya devam edebilir, ben bilmiyordum. Benim çocuklar neden olan ağrı için kızgındı.

Ben de çok yalıtılmış hissetmiş. Ben çoğu insan bile hiç duymadım ki nadir bir hastalık var ve ben deneyimlerini paylaşmak için, ailemin dışında kimse yoktu hissetti.

Kendimi kapatan endişe

Benim sağlık için büyük endişe, ne olabilir anlamak ve yapamadık gerek, yeni sınırlar ve fiziksel bağımlılık uyum ihtiyacı, bana duygusal iç olma yönünde benim enerjilerini yol açtı. Daha fazla endişeli oldu. Ben "dış dünya" da ilgisini kaybetmiş, hem de arkadaşlarım için bir dereceye kadar.

Geriye dönüp bakıldığında bu depresyon belirtileri vardı. Ben denge uyum ve yeniden kazanmak için mücadele henüz kendi iç olmasının dikkat de gerekliydi. 47 yaşından anda, daha bağımlı ve görünüşe göre azalan Shirl uyum ve bu Shirl ve kim hala olurdu kim anlamaya zorunda kaldı.

Uyarlama ve ileriye doğru hareket

Pek çok cephede uyum devam ederken, ben de yeni bir şekilde hayatımı düşünmeye başladım. Benim korkular ve duygular hakkında kocam konuşmak bu sürecin önemli temelidir. O bana hastalık bu kadar yalnız olmadığını hissetmek için yardım etti. Ben hala beklentileri, ilişkileri, iş var diye düşündüm, ben bir profesyonel, anne ve eş olarak benim yetki kaybetmişti. Yeni bir hikaye, hayatım ve ailem bu yeni bir hikaye oluşturmaya başladı. Aile sürekli sabit ve tahmin edilemeyen sağlık sorunları ve diğer belirsizlikler uyum çok daha esnek oldu.

Bir noktada, belki de son bir yıl içinde, ben hayatımın orta kesiminde kontrolünü yeniden hissettim, örneğin, ben değil 'geçersiz, ama dikkatli, empati gibi, arkadaşları ve meslektaşları tarafından tedavi olmak istedim ve bana hala eski kişilik saygı.

Ben bazı sorunları çözmek için haftalar veya aylar sürebilir, çünkü yeni bir sağlık sorunu vardı her zaman beklemeye hayatım koymak olamayacağını karar verdi. Ben ne olursa olsun, ne olup bittiğini, canlılık yaşamak ve iletmek için devam etmek zorundaydı.

Kendimle ilgili endişe Ben mümkün olduğu kadar sağlıklı olabileceği konusunda odaklanmıştır anlamında adapte olduğunu fark etti. Benim diyet için daha dikkat. Ben bir fizyoterapist tarafından egzersizleri yaptı ve ben her gün yürümeye emin oldum. Bunlar küçük şeyler, ama ayrı sağlık yararlarının, bana hayatımı ve vücut üzerinde kontrol küçük bir yaşama dönmelerinde yardımcı oldu.

Ben, bir anlamda ise, skleroderma benim geçmiş yaşam tam bir mola neden, fark bir hayatın parçasıydı.

Bu deneyimi daha önce ben sahte olduğunu bazı sorunlar vardı. Ben önümüzdeki yıllarda birçok zorlukla karşı karşıya olduğunu biliyoruz. Hala korkuyorum. Ama ben durmaya biraz daha 'sağlam bir temel olduğunu düşünüyorum. Gelecek yıl bir terapist ve skleroderma benim kişisel deneyim olarak benim mesleki deneyim arasındaki bağlantı odaklanmak için gidiyorum.

Bu hastalığı olan yalnız bırakılmış değil. Ailem doktor John Varga dahil doktorlar küçük bir grup, skleroderma ve ilaç tedavisi nedenleri anlamak için yavaş fakat sürekli olarak eğitim görmektedir. Ben aynı zamanda psikolojik etkilerine yakın ilgi başlar umuyoruz.

Kaynak:

Skleroderma Ses, 2003, sayı 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;