Системный склероз не в отпуске!
Это время для праздников, советы для склеродермии пациентов, нажмите здесь, чтобы продолжить чтение: Системный склероз не идет в отпуск !
Системный склероз: пренебречь аспект психологического воздействия.
Статья посвящена появлению склеродермии, которое получает слишком мало внимания и что является его психологическое воздействие на пострадавшего и его семьи.
Я психотерапевт 48 лет, два года назад был поставлен диагноз диффузного системным склерозом. Мне потребовалось некоторое время, чтобы через мои реакции и чувства, начать адаптироваться к переменам в своей внутренней сущности, и моя жизнь и найти некоторые "чувство равновесия.
Shirl Тарко-Гальперн
История моей жизни не изменилось
Мой опыт работы с склеродермия сделал меня понимает, что всем нам построить историю нашей жизни, истории, которые не только помогают нам понять наше прошлое и настоящее опытом, но предвидеть, как наша жизнь будет проходить в будущем родителей, специалистов, супругов. Эти истории дают нам чувство безопасности, потому что они делают нашу жизнь предсказуемой.
Один из наихудших последствий диагноз склеродермии был полностью подорвать мой рассказ, мои мечты были состояться о том, как оставшиеся годы своей жизни. Я был в отчаянии от мысли, что я представлял себе будущее моей семьи и моей карьеры не сделал бы и я был в ужасе от того, что будущее вдруг показалось, непредсказуемым и неконтролируемым.
Оба диагноза и быстрого прогрессирования заболевания травматического опыта. Мой внешний вид, быстро менялись. Через несколько месяцев я потерял минимальной функциональностью гарантировало бы независимость, и я нашел себя, нуждающихся в помощи для большинства основных задач. Я не знал, смогу ли я продолжать работать в качестве терапевта, руководителя и учителя. Я был зол на боль, которую я вызывал моих детей.
Я чувствовал себя очень изолированным. У меня редкое заболевание, которое большинство людей никогда даже не слышал, и я чувствовал, что я не с кем за пределами своей семьи, поделиться опытом.
Беспокойство, которое я закрыл себе
Подавляющее заботу о моем здоровье, нужно понять, что могло бы и не мог сделать, необходимо адаптироваться к новым пределам и физической зависимости, привели меня к моим прямым энергию на мое эмоциональное внутреннее существо. Я стал более тревожно. Я потерял интерес к "внешним миром", а также в некоторой степени для моих друзей.
В ретроспективе это были признаки депрессии. И все же внимание на мое внутреннее существо было также необходимо, как я изо всех сил пытались адаптировать и восстановить равновесие. В возрасте 47 лет, я должен был адаптироваться к более зависимым и, видимо, уменьшилась Shirl и выяснить, кто это был Shirl и кто все равно было бы.
Адаптация и двигаться вперед
Как я продолжал адаптироваться на многих фронтах, я начал думать о своей жизни по-новому. Разговор с мужем о своих страхах и чувствах является важной основой для этого процесса. Он помог мне почувствовать, что я не был так один на один с болезнью. Я полагал, что я мог бы еще ожидания, отношения, работа, я потерял мою компетентность как профессиональный, матери и жены. Я начал создавать новую историю, новую историю своей жизни и жизни моей семьи. Семья была гораздо более гибким, чтобы постоянно адаптироваться к постоянным и непредсказуемым проблемам здоровья и других факторов неопределенности.
В определенный момент, вероятно, в течение прошлого года, я почувствовал, что могу вернуть себе контроль над центральной частью моей жизни, например, я хотел, чтобы его лечил друзей и коллег, а не как "недействительный, но с осторожностью, эмпатия и уважение к старой личности, которая была еще во мне.
Я решил, что я не мог поставить свою жизнь на удержание каждый раз, когда новые проблемы со здоровьем, так как некоторые проблемы могут занять несколько недель или месяцев, чтобы решить. Я должен был продолжать жить и передавать жизненную силу, независимо от того, что происходит.
Я понял, что беспокоиться о себе, был адаптирован в том смысле, что я сосредоточился на том, как я могла быть здоров, как это возможно. Я заплатил больше внимания к моей диете. Я упражнений физиотерапевта, и я уверен, ходить каждый день. Это были маленькие вещи, но помимо пользы для здоровья, помог мне вернуть небольшую чувство контроля над своей жизнью и своим телом.
Я понял, что, хотя в одном смысле, склеродермия вызвало полный разрыв с моей прошлой жизни, был другой части жизни.
До этого опыта у меня были некоторые проблемы, которые я была подделана. Я знаю, что придется столкнуться со многими трудностями в ближайшие годы. Я до сих пор страшно. И все же я думаю, что у меня есть некоторые более "прочный фундамент, чтобы стоять. В следующем году я собираюсь сосредоточиться на связь между моим профессиональным опытом, как терапевт, и мой личный опыт склеродермии.
Мы не оставили в покое с этим заболеванием. Небольшая группа врачей, в том числе мой семейный врач Джон Варга, медленно, но постоянно изучения, чтобы понять причины склеродермия и медикаментозное лечение. Я надеюсь, что вы также начинают обращать пристальное внимание на его психологическое воздействие.
Источник:
Склеродермия Голос, 2003, № 2
http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;
Трент: на пути к помощи клиники для реабилитации стороны склеродермия
Нью-Йорк: $ 3,3 миллионов выделено на поиск биомаркеров в системный склероз
$ 3.3M NIH финансирование исследований биомаркеров в Склеродермия
НЬЮ-ЙОРК - Исследователи из четырех университетов под руководством школы Бостонского университета медицины будет использовать 3,3 миллиона долларов гарантированы в течение пяти лет установить базовые услуги для проведения исследований, направленных на биомаркеры для системного склероза (SSC), также известный как склеродермия, редких ревматических заболеваний, которые могут вызвать уродство и сложных сосудистых заболеваний и во многих органах.
При финансовой поддержке «Национального института артритов и заболеваний опорно-двигательного и кожи, проект будет включать в себя исследования по системным склерозом школ ГНЦ Университета Питтсбурга медицинский центр, Северо-Западном университете Фейнберг школы медицины и медицинской школы Дартмута, а также школы из BU Медицина.
Цель программы заключается в адрес одного из препятствий на пути развития методов лечения заболевания - трудность в предсказании его начала или прогрессирование его основных осложнений, таких как фиброз кожи, легочной артериальной гипертензии и интерстициального заболевания легких.
Биомаркеры, которые позволяют врачам распознать эти осложнения на ранней стадии может позволить разработку более целенаправленной терапии, а также выявления пациентов, подверженных высокому риску, чтобы «завербовать» в терапевтических исследованиях.
"Это сводит на нет игры для обеспечения исследований в склеродермия." говорится в заявлении Джона на прошлой неделе Варга, профессор медицины и дерматологии в Северо-Западном университете. «Они значительно ускоряют фиброз исследований potrebero и понять его причины, и позволяют двигаться к персонализированной медицине для этого сложного заболевания."
Северо-западный будет основой научно-исследовательского проекта протеомики, UPMC исследователей и создать ядро для легочных заболеваний.
Группа UPMC будет генерировать серию микро-легочной ткани, чтобы обеспечить ресурс для исследователей из SSC, который будет возглавлять скрининга, на высоком уровне белка и мРНК в тканях и борьбы с болезнями, и обеспечить всестороннюю информацию о клинических пациентов, что позволяет микро-сериал, основанный на соответствующих исследований.
"Воодушевленные очень большой клинический населения в SSC, мы предлагаем тщательного клинического оценки, в сочетании с эффективной молекулярной подход к выявлению мононуклеарных клеток кожи, сыворотка и периферической крови биомаркеров заболевания", сказал менеджер исследований и BUSM Профессор Роберт Lafyatis в предыдущее заявление.
Источник:
GenomeWeb Новости
5 декабря 2011
http://www.genomeweb.com/nih-funding-33m-biomarker-research-scleroderma











Последние комментарии