O artigo lida com o aparecimento da esclerodermia que recebe pouca atenção e que é o seu impacto psicológico sobre o indivíduo e sua família.

Eu sou um psicoterapeuta de 48 anos que há dois anos foi diagnosticado com esclerose sistêmica difusa. Levei algum tempo para passar minhas reações e sentimentos, para começar a adeguarmi a mudar em meu ser interior e minha vida e encontrar algum sentido "de equilíbrio.

Shirl Tarko-Halpern

A história da minha vida mudou

Minha experiência com esclerodermia me fez ciente de que todos nós construir a história de nossas vidas, histórias que não só nos ajudam a dar sentido às nossas experiências passadas e presentes, mas prever como nossas vidas vai ter lugar no futuro, como pais, profissionais, esposas. Essas histórias dão-nos uma sensação de segurança porque eles fazem a nossa vida previsível.

Um dos diagnósticos mais graves da esclerodermia foi completamente minar a minha história, meus sonhos seria realizado sobre como os restantes anos da minha vida. Eu estava desesperada com a idéia que eu tinha imaginado o futuro com minha família e minha carreira não teria acontecido e eu morria de medo de que o futuro de repente parecia imprevisível e incontrolável.

Tanto o diagnóstico e a rápida progressão da doença foram experiências traumáticas. Minha aparência física mudou rapidamente. Em poucos meses eu perdi a funcionalidade mínima que garantisse independência e eu me vi na necessidade de assistência para a maioria das tarefas básicas. Eu não sabia se eu poderia continuar a trabalhar como terapeuta supervisor e professor. Eu estava com raiva para a dor que eu estava fazendo meus filhos.

Eu também senti muito isolado. Eu tenho uma doença rara que a maioria das pessoas nunca sequer ouviu falar, e eu senti que não tinha ninguém fora da minha família, para compartilhar a experiência.

A preocupação que eu tenha me fechado

A imensa preocupação com a minha saúde, a necessidade de entender o que podia e não podia fazer, a necessidade de se adaptar a novos limites e dependência física, levou-me a dirigir minhas energias para o meu ser emocional interior. Tornei-me mais ansiosa. Perdi o interesse no "mundo exterior", e também em certa medida, para os meus amigos.

Em retrospecto, estes eram sinais de depressão. No entanto, a atenção para o meu ser interior também foi necessário, enquanto eu lutava para se adaptar e recuperar o meu equilíbrio. Na idade de 47 anos, eu tive que adaptar a um mais dependentes e Shirl aparentemente menosprezado este Shirl e descobrir o que era e que ainda poderia ser.

Adattandomi e vai para a frente

Enquanto eu continuava a se adaptar em várias frentes, eu também comecei a pensar sobre a minha vida de uma maneira nova. Conversando com meu marido sobre os meus medos e sentimentos é a base essencial neste processo. Ele me ajudou a sentir que eu não estava tão sozinha com a doença. Achei que poderia ainda ter expectativas, relacionamentos, trabalho, eu tinha perdido minha competência como mãe, profissional e esposa. Eu começou a construir uma nova história, uma nova história da minha vida ea da minha família. A família era muito mais flexível para se adaptar constantemente a problemas de saúde constantes e imprevisíveis e outras incertezas.

Em algum momento, provavelmente durante o ano passado, eu senti que podia recuperar o controle da parte central da minha vida, por exemplo, eu queria ser tratado por amigos e colegas, não como um 'inválido, mas com cuidado, empatia e respeito à personalidade antiga que ainda estava em mim.

Eu decidi que não poderia colocar minha vida em espera toda vez que havia um problema de saúde novo, porque alguns problemas podem levar semanas ou meses para resolver. Devo continuar a viver e transmitir vitalidade, independentemente do que estava acontecendo.

Eu percebi que a preocupação sobre mim foi adaptada no sentido de que eu me concentrei em como eu poderia ser tão saudável quanto possível. Eu pago mais atenção à minha dieta. Fiz os exercícios por um fisioterapeuta, e tenho a certeza de caminhar todos os dias. Eram coisas pequenas, mas para além dos benefícios de saúde, ajudou-me a recuperar uma pequena sensação de controle sobre minha vida e meu corpo.

Percebi que, embora em um sentido, a esclerodermia causou uma ruptura completa com a minha antiga vida, foi outra parte da vida.

Antes desta experiência que eu tinha tido algumas dificuldades que eu tinha sido forjados. Eu sei que vou encontrar muitas dificuldades nos próximos anos. Eu ainda estou com medo. No entanto, acho que tenho algum fundamento mais "sólida para permanecer em pé. No próximo ano eu pretendo focar a ligação entre a minha experiência como terapeuta e minha experiência pessoal de esclerodermia.

Nós não estamos sozinhos com esta doença. Um pequeno grupo de médicos, incluindo o meu médico John Varga, estão lenta, mas constantemente estudando para entender as causas do tratamento esclerodermia e drogas. Espero que você também comece a prestar atenção ao seu impacto psicológico.

Fonte:

Scleroderma Voice, de 2003, o número 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;