O artigo trata do surgimento de esclerodermia que recebe pouca atenção e que é o seu impacto psicológico sobre a pessoa afetada e sua família.

Eu sou um psicoterapeuta de 48 anos que há dois anos foi diagnosticado com esclerose sistêmica difusa. Levei algum tempo para passar minhas reações e sentimentos, para começar a se adaptar às mudanças em meu ser interior e minha vida e encontrar algum sentido "de equilíbrio.

Shirl Tarko-Halpern

A história da minha vida mudou

Minha experiência com esclerodermia me fez ciente de que todos nós construir a história de nossas vidas, histórias que não só nos ajudam a dar sentido às nossas experiências passadas e presentes, mas antecipar como a nossa vida terá lugar no futuro, como pais, profissionais, cônjuges. Estas histórias dão-nos uma sensação de segurança porque eles fazem nossas vidas previsíveis.

Um dos piores efeitos do diagnóstico de esclerodermia foi completamente minar a minha história, meus sonhos foram para ocorrer sobre a forma como os restantes anos da minha vida. Fiquei desesperada ao pensar que eu tinha imaginado o futuro com minha família e minha carreira não teria feito e eu tinha pavor de que o futuro de repente parecia imprevisível e incontrolável.

Tanto o diagnóstico como a rápida progressão da doença foram experiências traumáticas. Minha aparência física tem mudado rapidamente. Em poucos meses eu perdi a independência funcionalidade mínimo garantido e eu me vi na necessidade de assistência para a maioria das tarefas básicas. Eu não sabia se eu poderia continuar a trabalhar como terapeuta supervisor e professor. Eu estava com raiva para a dor que eu estava causando meus filhos.

Eu também senti muito isolado. Eu tenho uma doença rara que a maioria das pessoas nunca sequer ouviu falar, e eu senti que não tinha ninguém de fora da minha família, para compartilhar a experiência.

A preocupação que eu tenha me fechado

A preocupação esmagadora para a minha saúde, a necessidade de entender o que podia e não podia fazer, a necessidade de se adaptar a novos limites e dependência física, levou-me para dirigir minhas energias em direção ao meu ser emocional interior. Tornei-me mais ansiosa. Perdi o interesse no "mundo exterior", e também em certa medida, para os meus amigos.

Em retrospecto estes eram sinais de depressão. Ainda a atenção para o meu ser interior também foi necessário, enquanto eu lutava para se adaptar e recuperar o meu equilíbrio. Na idade de 47 anos, eu tive que adaptar a uma Shirl mais dependentes e, aparentemente, diminuiu e descobrir quem foi esse Shirl e que ainda teria sido.

Adaptar e seguir em frente

Como eu continuava a se adaptar em várias frentes, eu também comecei a pensar sobre a minha vida de uma maneira nova. Conversando com meu marido sobre os meus medos e sentimentos é a base essencial para este processo. Ele me ajudou a sentir que eu não estava tão sozinho com a doença. Eu percebi que eu ainda poderia ter expectativas, relacionamentos, trabalho, eu tinha perdido minha competência como mãe, profissional e esposa. Comecei a construir uma nova história, uma nova história da minha vida ea da minha família. A família era muito mais flexível para se adaptar constantemente a problemas de saúde constante e imprevisível e outras incertezas.

Em algum momento, provavelmente durante o ano passado, eu senti que podia recuperar o controle da parte central da minha vida, por exemplo, eu queria ser tratado por amigos e colegas, não como um 'inválido, mas com cuidado, empatia e respeito à personalidade antiga que ainda estava em mim.

Eu decidi que eu não poderia colocar minha vida em espera cada vez que havia um problema de saúde novo, porque alguns problemas podem levar semanas ou meses para resolver. Eu tinha que continuar a viver e transmitir a vitalidade, independentemente do que estava acontecendo.

Eu percebi que a preocupação sobre mim foi adaptado no sentido de que eu me concentrei em como eu poderia ser tão saudável quanto possível. Paguei mais atenção à minha dieta. Fiz os exercícios por um fisioterapeuta, e tenho a certeza de caminhar todos os dias. Eram coisas pequenas, mas para além dos benefícios de saúde, me ajudou a recuperar uma pequena sensação de controle sobre minha vida e meu corpo.

Percebi que, embora, em certo sentido, a esclerodermia causou uma ruptura completa com a minha vida passada, foi outra parte da vida.

Antes desta experiência que tive alguns problemas que eu tinha sido forjado. Eu sei que vou encontrar muitas dificuldades nos próximos anos. Eu ainda estou com medo. Ainda acho que tenho um pouco mais 'base sólida para suportar. Ano que vem eu vou focar a conexão entre a minha experiência profissional como terapeuta e minha experiência pessoal de esclerodermia.

Nós não somos deixados sozinhos com esta doença. Um pequeno grupo de médicos, incluindo o meu médico de família John Varga, estão lenta, mas constantemente estudando para entender as causas do tratamento esclerodermia e drogas. Espero que você também comece a prestar atenção ao seu impacto psicológico.

Fonte:

Scleroderma Voice, de 2003, o número 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;