全身性硬化症は、休暇ではない!

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全身性硬化症:顧みられない側面は心理的な影響です。

記事はあまりにもあまり注意を受信し、その影響を受けた人物と彼の家族への心理的な影響である強皮症の外観を扱っています。

私は2年前にびまん性全身性硬化症と診断されている48歳の心理療法です。 それは私の内側の人間と私の人生の変化とバランスのいくつかの感覚を見つけるために適応し始めることを、私に私の反応と感情を介して取得するいくつかの時間がかかった。

シャールTarko -ハルパーン

私の人生の物語は、変更されています

強皮症の私の経験は、私たちのすべてが私たちの生活の物語を構築することに、私は認識してきただけでなく、私たちの過去と現在の経験の意味を理解を助ける、しかし、私たちの生活が将来行われるかを予測話親、専門家、配偶者。 彼らは私たちの生活を予測可能になるため、これらの物語は私たちに安心感を与える。

強皮症の診断の最悪の影響の一つは完全に私の話を台無しにした、私の夢は私の人生のどの残存勤務期間に開催していた。 私は私の家族と一緒に未来を想像していたし、私のキャリアが行われていないだろうと私は将来、突然予測できないと手に負えないと思わ何を恐れていたという思いで必死だった。

診断と病気の急速な進行はどちらも外傷体験でした。 私の物理的な外観は、急速に変更されています。 数ヶ月で私は最低限の機能保証の独立性を失い、私が最も基本的なタスクのための援助を必要として自分を発見した。 私はセラピスト、スーパーバイザーや教師として働き続けることができれば、私は知りませんでした。 私は私の子供を引き起こしていた痛みのための怒っていた。

私も非常に孤立感じ。 私はほとんどの人も聞いたことがないという稀な病気を持っている、と私は経験を共有するために、私の家族の外で誰かを持っていなかったと感じた。

 

私は自分自身を閉じている懸念

私の健康のために圧倒的な関心、、新しい制限や物理的な依存性に適応する必要性をどのような可能性があり、行うことができませんでしたを理解する必要性は、私は私の感情の内側の人間に向かって私のエネルギーを指示するために導いた。 私はもっ​​と不安になりました。 私は"外の世界"に興味を失い、そしてまた私の友人のためのある程度。

振り返ってみると、これらはうつ病の兆候だった。 私はバランスを調整し、取り戻すために努力したとしてまだ私の内側であることに注意が、また必要があった。 47歳の歳の時、私はもっと依存して明らかに減少シャールに適応し、これはシャールと誰がまだだっただろうかだれを把握する必要がありました。

 

適応と前進

私は多くの面で適応するにつれ、私はまた新たな方法で自分の人生について考え始めた。 私の不安や感情についての私の夫と話していると、このプロセスに不可欠な基礎である。 彼は私が病気でそう一人ではないことを感じるように助けた。 私はまだ期待、関係、仕事を与える可能性が考え出した、私は専門家、母と妻としての私の能力を失っていた。 私は新しい物語、私の人生と私の家族のそれの新しい物語を作り始めた。 家族は常に一定と予測不可能な健康上の問題や他の不確実性に適応するためにはるかに柔軟だ。

ある時点で、おそらくこの一年間、私は私の人生の中心部の制御を取り戻すことができると感じた、たとえば、私は"無効な、しかし注意して、共感のように、友人や同僚によって扱われると思ったと私にまだあった古い人格の尊​​重。

私はいくつかの問題が解決するために数週間または数か月かかる可能性があるため、新たな健康上の問題があった私は保留にするたびに私の人生を置くことができなかったことを決めた。 私は関係なく起こっていたことの、活力を生きて送信し続ける必要があった。

私は自分自身を心配するが、私は可能な限り健康になることができる方法に焦点を当てているという意味で適応されていることに気づいた。 私は私の食事にもっと注意を払った。 私は理学療法士による訓練を行った、と私は、毎日歩くことを確かめた。 これらは小さなものでしたが、離れて健康上の利点から、私は私の人生と私の体を制御するための小さな感覚を取り戻すのを助けた。

私はある意味で、強皮症は私の過去の人生で完全にブレークを引き起こした一方、生命の別の部分だったことに気づいた。

この経験の前に私は私が偽造されていたいくつかの問題がありました。 私は今後数年間で多くの困難に遭遇することを知っている。 私はまだ怖いよ。 まだ私は立っていくつかのより多くの"強固な基盤を持っていると思う。 来年私はセラピストとしての私の専門的な経験と強皮症の私の個人的な経験との間の接続に焦点を当てるつもりです。

我々はこの病気で一人で残されていません。 私の家族の医師ジョンヴァルガを含む医師の小さなグループは、強皮症と薬物治療の原因を理解するためにゆっくりと、しかし常に勉強です。 私はあなたにもその心理的な影響に細心の注意を払うために始めることを願っています。

ソース:

強皮症ボイス、2003、番号2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;

TRENT:手強皮症のリハビリテーションのための救済のクリニックへのパス上に

彼を教育し、可能な限り緩やかな予防を目的とした適切な自己治療に彼を参加させるために、強皮症患者の早期治療をサポートするためのケアのクリニカルパス(PAC)の革新的なデザインの2011年12月HPHのプレゼンテーションでXIV全国会議近い居住の場所へのリハビリサービスへのアクセスを容易に骨格筋の機能の低下、。 このエントリの残りを読む»

ニューヨーク:全身性強皮症のバイオマーカーの探索に割り当て330万ドル

強皮症のバイオマーカーの研究のための$ 3.3M NIHの資金提供

ニューヨークは - 医学のボストン大学が率いる四つの大学の研究者はまた、強皮症として知られている全身性硬化症(SSC)、、のためのバイオマーカーに焦点を当てた研究を実施する基本的なサービスを確立するために5年間保証330万ドルを使用します。外観を損なうと、複雑な血管疾患の原因となると多くの臓器にできる稀なリウマチ性疾患。

関節炎と筋骨格系疾患と皮膚の"国立研究所によって資金を供給、プロジェクトは、ピッツバーグ大学医療センター、医学とダートマス医科大学のノースウェスタン大学フェインバーグ学校だけでなく、のBUの学校の全身性硬化症SScの学校での研究が含まれます。医学。

その発症またはそのような線維性皮膚疾患、肺動脈高血圧と間質性肺疾患など主要な合併症の進行を予測する難しさ - プログラムの目標は、病気の治療法の開発に障害の1つに対処するためです。

医師が早い段階でこれらの合併症を認識できるようにするバイオマーカーは、よりター​​ゲットを絞った治療法の開発を可能にし、治療の臨床試験で"参加"するためにはリスクが高い患者を識別することができる。

"これは、強皮症の研究を確保するためにゲームを逆転されています。" 先週のジョンヴァルガ、ノースウェスタン大学で医学と皮膚科の教授は声明で述べている。 "彼らは非常に研究potreberoの線維化を加速し、その原因を理解する上で、そしてこの複雑な病気のためにオーダーメイド医療に向かって移動することが可能に。"

北西部は、プロテオミクスの研究プロジェクトの中核であるUPMCの研究者と肺疾患の​​ためのコアを作成します。

UPMCのグループは、組織や疾病のコントロールにおける蛋白質とmRNAの高いレベルで、スクリーニングの先頭に立つ、との包括的な臨床情報を提供する人、SSCの研究者のためのリソースを提供するために、マイクロ肺組織の時系列データを生成します。患者は、できるようにマイクロシリーズ関連の研究に基づく。

"SSCの非常に大規模な臨床人口に支えられ、我々は皮膚の単核細胞、疾患の血清および末梢血のバイオマーカーを特定するために効果的な分子手法と組み合わせて慎重な臨床評価を、提案、"研究とBUSMのマネージャーを言っ​​た前の文の教授ロバートLafyatis。

ソース:

GenomeWebニュース
2011年12月5日
http://www.genomeweb.com/nih-funding-33m-biomarker-research-scleroderma

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