L'article traite de l'apparition de la sclérodermie qui reçoit trop peu d'attention et qui est son impact psychologique sur la personne concernée et sa famille.

Je suis un psychothérapeute de 48 ans qu'il ya deux ans a été diagnostiqué avec la sclérose systémique diffuse. Il m'a fallu un certain temps pour passer à travers mes réactions et des sentiments, de commencer à adeguarmi à changer dans mon être intérieur et ma vie et trouver un sens »de l'équilibre.

Shirl Tarko-Halpern

L'histoire de ma vie a changé

Mon expérience avec la sclérodermie m'a fait prendre conscience que nous construisons tous l'histoire de nos vies, des histoires qui non seulement nous aider à donner du sens à nos expériences passées et présentes, mais d'anticiper la façon dont nos vies aura lieu à l'avenir les parents, les professionnels, les conjoints. Ces histoires nous donnent un sentiment de sécurité parce qu'ils font de notre vie prévisible.

Un diagnostic plus grave de sclérodermie était de saper complètement mon histoire, mes rêves se tiendra sur la façon dont les dernières années de ma vie. J'étais désespérée à l'idée que je m'étais imaginé l'avenir avec ma famille et ma carrière n'aurait pas eu lieu et j'ai été terrifié de ce que l'avenir semblait soudain imprévisible et incontrôlable.

Tant le diagnostic et la progression rapide de la maladie étaient des expériences traumatisantes. Mon apparence physique a changé rapidement. En quelques mois, j'ai perdu la fonctionnalité minimale qui a assuré l'indépendance et je me suis retrouvé dans le besoin d'une assistance pour la plupart des tâches de base. Je ne savais pas si je pouvais continuer à travailler en tant que thérapeute, superviseur et l'enseignant. J'étais en colère contre la douleur que je causais mes enfants.

J'ai aussi senti très isolé. J'ai une maladie rare qui la plupart des gens n'ont même jamais entendu parler, et je sentais que je n'avais personne en dehors de ma famille, de partager l'expérience.

Le souci que je me suis fermée

La préoccupation écrasante pour ma santé, la nécessité de comprendre ce qui pouvait et ne pouvait pas faire, la nécessité de s'adapter à de nouvelles limites et la dépendance physique, qui m'a amené à diriger mes énergies vers mon être intérieur émotionnel. Je suis devenu plus anxieux. J'ai perdu l'intérêt dans le "monde extérieur", et aussi dans une certaine mesure pour mes amis.

En rétrospective c'étaient des signes de dépression. Pourtant, l'attention à mon être intérieur était également nécessaire, comme je l'ai eu du mal à s'adapter et à retrouver mon équilibre. À l'âge de 47 ans, j'ai eu à s'adapter à un plus dépendants et Shirl apparemment minimisé cette Shirl et comprendre qui était et qui pourrait l'être encore.

Adattandomi et aller de l'avant

Comme je l'ai continué à adapter sur de nombreux fronts, j'ai aussi commencé à penser à ma vie d'une manière nouvelle. Parler avec mon mari au sujet de mes craintes et leurs sentiments est le fondement essentiel dans ce processus. Il m'a aidé à sentir que je n'étais pas si seul avec la maladie. J'ai pensé que je pourrait encore avoir des attentes, des relations, le travail, j'avais perdu ma compétence en tant que professionnel, mère et épouse. J'ai commencé la construction d'une nouvelle histoire, une nouvelle histoire de ma vie et celle de ma famille. La famille était beaucoup plus souple pour s'adapter en permanence aux problèmes de santé constants et imprévisibles et d'autres incertitudes.

À un certain moment, probablement au cours de la dernière année, j'ai senti que je pouvais reprendre le contrôle de la partie centrale de ma vie, par exemple, je voulais être traitée par des amis et des collègues, non pas comme un 'non valide, mais avec des soins, de l'empathie et le respect de la vieille personnalité qui était encore en moi.

J'ai décidé que je ne pouvais pas mettre ma vie en attente à chaque fois il y avait un nouveau problème de santé, parce que certains problèmes pourraient prendre des semaines ou des mois à résoudre. Je dois continuer à vivre et à transmettre la vitalité, quel que soit ce qui se passait.

J'ai réalisé que le souci de moi-même a été adaptée en ce sens que je me suis concentré sur la façon dont je pourrais être en aussi bonne santé que possible. J'ai payé plus d'attention à mon alimentation. Je faisais les exercices par un physiothérapeute, et j'ai fait en sorte de marcher tous les jours. Ce sont de petites choses, mais à part les avantages pour la santé, m'a aidé à retrouver un sentiment de petite contrôle sur ma vie et mon corps.

J'ai réalisé que, tandis que dans un sens, la sclérodermie a provoqué une rupture complète avec mon ancienne vie, était une autre partie de la vie.

Avant cette expérience, j'ai eu quelques difficultés que j'avais été forgés. Je sais que je vais rencontrer beaucoup de difficultés dans les années à venir. Je suis toujours peur. Pourtant, je pense avoir quelque fondement plus «solide pour rester debout. L'an prochain, je prévois de mettre l'accent sur le lien entre mon expérience en tant que thérapeute et mon expérience personnelle de la sclérodermie.

Nous ne sommes pas seuls avec cette maladie. Un petit groupe de médecins, y compris mon médecin John Varga, sont lentement mais constamment des études pour comprendre les causes de la sclérodermie de traitement et de drogues. J'espère que vous commencez aussi à porter une attention particulière à son impact psychologique.

Source:

La sclérodermie voix, 2003, numéro 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;