L'article traite de l'apparition de sclérodermie qui reçoit trop peu d'attention et qui est son impact psychologique sur la personne atteinte et sa famille.

Je suis un psychothérapeute de 48 ans qu'il ya deux ans a été diagnostiquée avec la sclérose systémique diffuse. Il m'a fallu du temps pour passer à travers mes réactions et de sentiments, de commencer à s'adapter au changement dans mon être intérieur et ma vie et trouver un certain sens «d'équilibre.

Shirl Tarko-Halpern

L'histoire de ma vie a changé

Mon expérience avec la sclérodermie m'a fait prendre conscience que chacun de nous de construire l'histoire de nos vies, des histoires qui non seulement nous aider à donner du sens à nos expériences passées et présentes, mais d'anticiper la façon dont nos vies se déroulera dans le futur parents, les professionnels, les conjoints. Ces histoires nous donnent un sentiment de sécurité parce qu'ils font de nos vies prévisibles.

Un des pires effets du diagnostic de sclérodermie a été de saper complètement mon histoire, mes rêves devaient avoir lieu sur la façon dont les dernières années de ma vie. J'étais désespérée à l'idée que j'avais imaginé l'avenir avec ma famille et ma carrière n'aurait pas fait et j'ai été terrifié de ce que l'avenir semblait soudain imprévisibles et incontrôlables.

Tant le diagnostic et la progression rapide de la maladie ont été des expériences traumatisantes. Mon apparence physique a changé rapidement. Dans quelques mois, j'ai perdu l'indépendance fonctionnalité minimum garanti et je me suis retrouvé dans le besoin d'assistance pour la plupart des tâches de base. Je ne savais pas si je pourrais continuer à travailler en tant que thérapeute, superviseur et l'enseignant. J'étais en colère contre la douleur j'étais la cause de mes enfants.

J'ai aussi senti très isolé. J'ai une maladie rare qui la plupart des gens n'ont même jamais entendu parler, et je sentais que je n'avais personne en dehors de ma famille, à partager l'expérience.

Le souci que je me suis fermée

La préoccupation écrasante pour ma santé, le besoin de comprendre ce qui pouvait et ne pouvait pas faire, la nécessité de s'adapter aux nouvelles limites et de la dépendance physique, m'a amené à orienter mes énergies vers mon être intérieur émotionnel. Je suis devenu plus anxieux. J'ai perdu tout intérêt dans le «monde extérieur», et aussi dans une certaine mesure pour mes amis.

Rétrospectivement ce sont des signes de dépression. Pourtant, l'attention à mon être intérieur était également nécessaire, comme j'ai lutté pour s'adapter et à retrouver mon équilibre. À l'âge de 47 ans, j'ai eu à s'adapter à une plus dépendants et apparemment diminuée Shirl et de savoir qui était présent Shirl et qui aurait toujours été.

Adapter et faire avancer

Comme je l'ai continué à adapter sur de nombreux fronts, j'ai aussi commencé à penser à ma vie d'une manière nouvelle. Parler avec mon mari au sujet de mes craintes et les sentiments sont la base essentielle de ce processus. Il m'a aidé à sentir que je n'étais pas si seul avec la maladie. J'ai pensé que je pourrais encore avoir des attentes, des relations de travail, j'avais perdu ma compétence en tant que professionnel, mère et épouse. J'ai commencé la construction d'une nouvelle histoire, une nouvelle histoire de ma vie et celle de ma famille. La famille était beaucoup plus souple pour s'adapter en permanence aux problèmes de santé constante et imprévisible, et d'autres incertitudes.

À un certain moment, probablement au cours de la dernière année, j'ai senti que je pouvais reprendre le contrôle de la partie centrale de ma vie, par exemple, je voulais être traitée par des amis et des collègues, non pas comme un 'non valide, mais avec soin, de l'empathie et le respect de la vieille personnalité qui était encore en moi.

J'ai décidé que je ne pouvais pas mettre ma vie en veilleuse à chaque fois il y avait un nouveau problème de santé, parce que certains problèmes pourraient prendre des semaines ou des mois à résoudre. J'ai dû continuer à vivre et à transmettre la vitalité, indépendamment de ce qui se passait.

J'ai réalisé que l'inquiétude à mon sujet a été adapté dans le sens où je me suis concentré sur la façon dont je pouvais être aussi sain que possible. J'ai payé plus d'attention à mon alimentation. Je faisais les exercices par un physiothérapeute, et j'ai fait en sorte de marcher tous les jours. Ce sont de petites choses, mais à part les prestations de santé, m'a aidé à retrouver un sens restreint de contrôle sur ma vie et mon corps.

J'ai réalisé que, alors que dans un sens, la sclérodermie a provoqué une rupture complète avec ma vie passée, était une autre partie de la vie.

Avant cette expérience, j'ai eu quelques problèmes que j'avais été forgés. Je sais que je vais rencontrer beaucoup de difficultés dans les années à venir. Je suis toujours effrayé. Pourtant je pense avoir un peu plus «fondation solide pour supporter. L'année prochaine je vais me concentrer sur le lien entre mon expérience professionnelle en tant que thérapeute et mon expérience personnelle de la sclérodermie.

Nous ne sommes pas laissés seuls avec cette maladie. Un petit groupe de médecins, y compris mon médecin de famille Varga-Jean, sont lentement mais constamment à étudier pour comprendre les causes de la sclérodermie et le traitement de drogue. J'espère que vous aussi commencer à porter une attention particulière à son impact psychologique.

Source:

Sclérodermie Voix, 2003, numéro 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;