Το άρθρο ασχολείται με την εμφάνιση της σκληρόδερμα, που λαμβάνει πολύ λίγη προσοχή και ότι είναι ψυχολογικές επιπτώσεις της στο προσβεβλημένο άτομο και την οικογένειά του.

Είμαι ένας ψυχοθεραπευτής από 48 χρόνια, ότι πριν από δύο χρόνια διαγνώστηκε με διάχυτη συστηματική σκλήρυνση. Μου πήρε λίγο χρόνο να περάσει τις αντιδράσεις και τα συναισθήματά μου, να αρχίσουμε να adeguarmi να αλλάξει στην εσωτερική μου ύπαρξη και τη ζωή μου και να βρούμε κάποια «αίσθηση της ισορροπίας.

Shirl Tarko-Halpern

Η ιστορία της ζωής μου έχει αλλάξει

Η εμπειρία μου με σκληρόδερμα έχει κάνει να συνειδητοποιήσω ότι χτίζουμε όλη την ιστορία της ζωής μας, τις ιστορίες που όχι μόνο μας βοηθούν να κατανοήσουμε το παρελθόν και το παρόν τις εμπειρίες μας, αλλά προβλέπουν πως οι ζωές μας θα λάβει χώρα στο μέλλον Οι γονείς, επαγγελματίες, σύζυγοι. Αυτές οι ιστορίες να μας δώσει μια αίσθηση ασφάλειας, διότι κάνουν τη ζωή μας προβλέψιμη.

Ένα από τα πιο σοβαρή διάγνωση του σκληροδέρματος ήταν να υπονομεύσει πλήρως την ιστορία μου, τα όνειρά μου θα διεξαχθεί για το πώς τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής μου. Ήμουν απελπισμένη στη σκέψη ότι είχα φανταστεί το μέλλον με την οικογένειά μου και την καριέρα μου δεν θα είχε συμβεί και ήμουν τρομοκρατημένη από αυτό που το μέλλον φάνηκε ξαφνικά απρόβλεπτη και ανεξέλεγκτη.

Τόσο η διάγνωση όσο και η ταχεία εξέλιξη της νόσου ήταν τραυματικές εμπειρίες. Φυσική εμφάνιση μου έχει αλλάξει πολύ γρήγορα. Σε λίγους μήνες έχασα την ελάχιστη λειτουργικότητα που εξασφαλίζεται η ανεξαρτησία και βρήκα τον εαυτό μου που χρειάζονται βοήθεια για τα περισσότερα βασικά καθήκοντα. Δεν ήξερα αν θα μπορούσα να συνεχίσει να εργάζεται ως θεραπεύτρια, επόπτης και δάσκαλος. Ήμουν θυμωμένος για τον πόνο που αυτή προκαλεί στα παιδιά μου.

Αισθάνθηκα επίσης πολύ απομονωμένοι. Έχω μια σπάνια ασθένεια που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν καν ακούσει, και αισθάνθηκα ότι δεν είχα κανέναν εκτός από την οικογένειά μου, για να μοιραστούν την εμπειρία.

Η ανησυχία που έχω τον εαυτό μου κλείσει

Η συντριπτική ανησυχία για την υγεία μου, η ανάγκη να καταλάβει τι μπορούσε και δεν μπορούσε να κάνει, η ανάγκη προσαρμογής στα νέα όρια και σωματική εξάρτηση, με οδήγησε να διευθύνει ενέργειες μου προς την εσωτερική συναισθηματική ύπαρξή μου. Έγινα πιο ανήσυχος. Έχασα το ενδιαφέρον μου στον «έξω κόσμο», καθώς επίσης και σε κάποιο βαθμό, για τους φίλους μου.

Εκ των υστέρων αυτά ήταν σημάδια της κατάθλιψης. Ωστόσο, η προσοχή στην εσωτερική ύπαρξή μου ήταν επίσης αναγκαία, δεδομένου ότι αγωνίστηκε να προσαρμοστεί και να επανακτήσει την ισορροπία μου. Σε ηλικία 47 ετών, έπρεπε να προσαρμοστούν σε ένα πιο εξαρτημένα και Shirl υποτιμήσει προφανώς αυτό Shirl και να καταλάβω ποιος ήταν και ποιος θα μπορούσε να είναι ακόμα.

Adattandomi και να πάμε μπροστά

Όπως συνέχισε να προσαρμοστούν σε πολλά μέτωπα, και άρχισα σκέψης για τη ζωή μου σε ένα νέο τρόπο. Μιλώντας με τον άντρα μου για τους φόβους και τα συναισθήματά μου είναι το βασικό θεμέλιο στη διαδικασία αυτή. Με βοήθησε να αισθάνομαι ότι δεν ήταν τόσο μόνος με τη νόσο. Σκέφτηκα θα μπορούσε να έχει ακόμη τις προσδοκίες, σχέσεις, τη δουλειά, είχα χάσει την ικανότητα μου ως επαγγελματίας, μητέρα και σύζυγος. Μου άρχισε να οικοδομεί μια νέα ιστορία, μία νέα ιστορία της ζωής μου και της οικογένειάς μου. Η οικογένεια ήταν πολύ πιο ευέλικτη ώστε να προσαρμόζεται στις συνεχείς και απρόβλεπτων προβλημάτων υγείας και άλλες αβεβαιότητες.

Σε κάποιο σημείο, πιθανώς κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους, ένιωσα ότι θα μπορούσα να ανακτήσει τον έλεγχο του κεντρικού τμήματος της ζωής μου, για παράδειγμα, ήθελα να αντιμετωπίζεται από τους φίλους και συνεργάτες, όχι ως «άκυρο, αλλά με προσοχή, ενσυναίσθηση και τον σεβασμό για την παλιά προσωπικότητα που ήταν ακόμα μέσα μου.

Αποφάσισα ότι δεν θα μπορούσε να θέσει τη ζωή μου σε αναμονή κάθε φορά που γινόταν ένα νέο πρόβλημα για την υγεία, επειδή ορισμένα προβλήματα θα μπορούσε να πάρει εβδομάδες ή μήνες για να επιλύσει. Θα πρέπει να συνεχίσουν να ζουν και να διαβιβάζουν ζωτικότητα, ανεξάρτητα από τι συνέβαινε.

Συνειδητοποίησα ότι η ανησυχία για τον εαυτό μου έχει προσαρμοστεί με την έννοια ότι επικεντρώνονται στο πώς θα μπορούσα να είμαι όσο το δυνατόν υγιέστερος. Έχω δώσει περισσότερη προσοχή στη διατροφή μου. Έκανα τις ασκήσεις από φυσιοθεραπευτή, και φρόντισα να περπατήσει κάθε μέρα. Αυτά ήταν τα μικρά πράγματα, αλλά εκτός από τα οφέλη για την υγεία, με βοήθησε να ανακτήσει μια μικρή αίσθηση του ελέγχου πάνω στη ζωή μου και το σώμα μου.

Συνειδητοποίησα ότι, ενώ κατά μία έννοια, η σκληροδερμία προκάλεσε μια πλήρη ρήξη με την προηγούμενη ζωή μου, ήταν ένα άλλο μέρος της ζωής.

Πριν από αυτή την εμπειρία είχα κάποιες δυσκολίες που μου είχαν πλαστογραφηθεί. Ξέρω ότι θα συναντήσει πολλές δυσκολίες κατά τα επόμενα χρόνια. Είμαι ακόμα φοβισμένος. Ωστόσο, νομίζω ότι έχω κάποια πιο «γερό θεμέλιο για να παραμείνουν όρθια. Τον επόμενο χρόνο σχεδιάζω να επικεντρωθεί στη σύνδεση μεταξύ της εμπειρίας μου ως θεραπεύτρια και την προσωπική μου εμπειρία στο σκληρόδερμα.

Δεν μένει μόνο με την ασθένεια αυτή. Μια μικρή ομάδα γιατρών, όπως ο γιατρός μου John Βάργκα, αργά αλλά σταθερά τη μελέτη για να κατανοήσουμε τις αιτίες των ναρκωτικών σκληροδερμία και θεραπεία. Ελπίζω ότι θα αρχίσουν επίσης να δώσει ιδιαίτερη προσοχή στις ψυχολογικές επιπτώσεις της.

Πηγή:

Σκληρόδερμα Φωνή, 2003, αριθμός 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ?