Αλλά πολλοί από εμάς στην Ιταλία;
Πόσοι είναι στην Ιταλία ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση;
Αξιόπιστα στοιχεία δεν είναι διαθέσιμα, έχουμε μόνο κατά προσέγγιση στοιχεία, ίσως υποτιμά τις πραγματικές περιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ακόμα σε προ-σκληρόδερμα ή δεν έχει ακόμη διαγνωστεί.
Αυτό είναι επίσης απόδειξη για το πώς αυτή η ασθένεια είναι ορφανή!
Αλλά η ιστορία ξαναγράφει και εκείνοι που ζουν στη μέση αυτής της «Βαβέλ», η ένωση έχει ξεκινήσει μια έρευνα για τον αποκλειστικό σκοπό τη συγκέντρωση πληροφοριών για τις εκτιμήσεις κοντά στην πραγματικότητα.
Ε »μπορεί επίσης να λάβει την έρευνα ανώνυμα, παρακαλούμε συμπληρώστε την φόρμα για να ενημερώσει και να σας βοηθήσει πάρα πολύ!
Κάντε κλικ στο σύνδεσμο http://www.sclerosistemica.info/1-2-3-per-contarci-ricominciamo-da-te.html
Ιταλική Λίγκα Onlus συστηματική σκλήρυνση
20 Απρίλη του 2011















Γεια σου,
Είμαι επηρεάζονται από αυτή την ασθένεια για πολλά χρόνια. Έχουν ακολουθηθεί πριν στη Γενεύη και στη συνέχεια στο Σαν Μαρίνο από την ομάδα του καθηγητή Μίτσελ. Τώρα ακολουθείτε πάντα Δρ Berti του Αγίου Μαρίνου, που ήρθε στην περιοδικά Κάλιαρι.
Διευκρινίσεις ότι η ασθένεια διαγνώστηκε σε τμήμα του καθηγητή Giacco στην Κάλιαρι.
Πέρασα πολλές θεραπείες: μεθοτρεξάτη, αζαθειοπρίνη, sandinum Neoral, pemine και πολλοί άλλοι.
Σήμερα αναπνευστικό σύστημα μου είναι πολύ κακό, γι 'αυτό ακολούθησε και το νοσοκομείο Binaghi.
Ρωτήσαμε αν υπήρχε ένα εξειδικευμένο κέντρο στην Κάλιαρι για την κατάσταση αυτή, ο Δρ Berti θεωρείται ότι τα δύο χρόνια που δεν είναι σε Κάλιαρι και θα προχωρήσει μόνο με φάρμακα για το αναπνευστικό σύστημα .. αλλά έχω παρατηρήσει μια σημαντική επιδείνωση του δέρματος. Σας ευχαριστώ για την προσοχή σας
Aurelia Armetta
Via Amendola 47 / Α
09045 Αγίας Ελένης
Γεια σας Aurelia
Εάν η τοποθεσία βάι http://www.sclerosistemica.info νοιάζει στο site μου εδώ - και στη συνέχεια επιλέξτε Σαρδηνία θα βρείτε μια λίστα με τα κέντρα θεραπείας για ΕΣΕ στην περιοχή σας.
Η συμβουλή μου είναι να επικοινωνήσετε το συντομότερο το κέντρο και να ζητήσει για μια επίσκεψη. Από ό, τι λέτε φαντάζομαι είστε θεραπεία πνευμονικής υπέρτασης, αλλά πλέον έχουν συμβουλευτεί μια ρευματολόγο.
Για οτιδήποτε δεν διστάζει να γράψει: info@sclerosistemica.info ή καλέστε μας στο 586 66 02 - 898
Γεια σας, είμαι επηρεάζονται από les από σχεδόν 25 χρόνια και περίπου 10 χρόνια έχω ανακαλύψει το sclerodermia.Sono ένα πρόσωπο που έχει πάντοτε μεγαλύτερη από όλες τις diffocolta, (και ΝΝ ήταν λίγες), αλλά, δυστυχώς, τώρα έχω ένα πρόβλημα που ακόμα δεν rieso να σωματοποιούνται. Ασθένεια μου μου έδωσε μια ισχυρή οστεοπόρωσης με πολλαπλά κατάγματα στη στήλη. Αλλά στα 45 έτη ακόμα δεν είναι τώρα που κερδίζει.