Το άρθρο ασχολείται με την εμφάνιση των σκληρόδερμα ότι λαμβάνει πολύ λίγη προσοχή και ότι είναι ψυχολογικές επιπτώσεις της στο άτομο που έχει προσβληθεί και η οικογένειά του.

Είμαι ψυχοθεραπευτής από 48 χρόνια ότι πριν από δύο χρόνια διαγνώστηκε με διάχυτη συστηματική σκλήρυνση. Μου πήρε κάποιο χρόνο για να πάρει μέσα από τις αντιδράσεις και τα συναισθήματά μου, για να αρχίσει να προσαρμοστούν στην αλλαγή στην εσωτερική μου ύπαρξη και τη ζωή μου και να βρουν κάποια «αίσθηση της ισορροπίας.

Shirl Tarko-Halpern

Η ιστορία της ζωής μου έχει αλλάξει

Η εμπειρία μου με σκληρόδερμα έχει κάνει να συνειδητοποιήσω ότι όλοι μας κατασκευάσει την ιστορία της ζωής μας, ιστορίες που όχι μόνο μας βοηθούν να κατανοήσουμε το παρελθόν και να παρουσιάσουν τις εμπειρίες μας, αλλά θα προσδιορίσει τον τρόπο ζωής μας θα γίνει στο μέλλον, καθώς Οι γονείς, επαγγελματίες, σύζυγοι. Αυτές οι ιστορίες να μας δώσει μια αίσθηση ασφάλειας, διότι κάνουν τη ζωή μας προβλέψιμη.

Μία από τις χειρότερες συνέπειες της διάγνωσης της σκληρόδερμα ήταν να υπονομεύσει πλήρως την ιστορία μου, τα όνειρά μου ήταν να λάβει χώρα σχετικά με το πώς τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής μου. Ήμουν απελπισμένη με τη σκέψη ότι είχα φανταστεί το μέλλον με την οικογένειά μου και την καριέρα μου δεν θα είχε γίνει και ήμουν τρομοκρατημένος από αυτό που το μέλλον φάνηκε ξαφνικά απρόβλεπτες και ανεξέλεγκτες.

Τόσο η διάγνωση και η ταχεία εξέλιξη της νόσου ήταν τραυματικές εμπειρίες. Φυσική εμφάνιση μου έχει αλλάξει ραγδαία. Σε λίγους μήνες έχασα την ελάχιστη λειτουργικότητα εγγυάται την ανεξαρτησία και βρήκα τον εαυτό μου που χρειάζονται βοήθεια για τα περισσότερα βασικά του καθήκοντα. Δεν ήξερα αν θα μπορούσα να συνεχίσω να εργάζομαι ως θεραπευτής, επόπτης και δάσκαλος. Ήμουν θυμωμένος για τον πόνο μου προκαλούσε τα παιδιά μου.

Αισθάνθηκα επίσης πολύ απομονωμένη. Έχω μια σπάνια ασθένεια που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν καν ακούσει, και αισθάνθηκα ότι δεν είχα κανέναν εκτός από την οικογένειά μου, να μοιραστούν την εμπειρία.

Η ανησυχία που έχω κλείσει τον εαυτό μου

Η συντριπτική ανησυχία για την υγεία μου, την ανάγκη να κατανοήσουν τι θα μπορούσε και δεν μπορούσε να κάνει, την ανάγκη να προσαρμοστούν στη νέα όρια και σωματική εξάρτηση, με οδήγησε σε άμεσες ενέργειες μου προς την συναισθηματική εσωτερική ύπαρξή μου. Έγινα περισσότερο ανήσυχοι. Έχασα το ενδιαφέρον μου στον "έξω κόσμο", και, επίσης, σε κάποιο βαθμό, για τους φίλους μου.

Εκ των υστέρων αυτά ήταν σημάδια της κατάθλιψης. Ωστόσο, η προσοχή στην εσωτερική ύπαρξή μου ήταν, επίσης, απαραίτητο, όπως έχω παλέψει για να προσαρμοστεί και να επανακτήσει την ισορροπία μου. Στην ηλικία των 47 ετών, έπρεπε να προσαρμοστούν σε ένα περισσότερο εξαρτημένοι και προφανώς μειωμένη Shirl και να καταλάβω ποιος είναι αυτός ήταν Shirl και οι οποίοι θα εξακολουθούν να έχουν.

Προσαρμογή και κινείται προς τα εμπρός

Καθώς συνέχισα να προσαρμοστούν σε πολλά μέτωπα, άρχισα να σκεφτόμαστε τη ζωή μου σε ένα νέο τρόπο. Μιλώντας με τον σύζυγό μου σχετικά με τους φόβους και τα συναισθήματά μου είναι η ουσιαστική βάση για τη διαδικασία αυτή. Αυτός με βοήθησε να αισθάνονται ότι δεν ήμουν τόσο μόνος με την ασθένεια. Σκέφτηκα θα μπορούσα να έχω ακόμα τις προσδοκίες, τις σχέσεις, την εργασία, είχα χάσει αρμοδιότητά μου ως επαγγελματίας, μητέρα και σύζυγος. Άρχισα την οικοδόμηση μιας νέας ιστορίας, μια νέα ιστορία της ζωής μου και της οικογένειάς μου. Η οικογένεια ήταν πολύ πιο ευέλικτο ώστε να προσαρμόζεται στις συνεχείς και απρόβλεπτων προβλημάτων υγείας και άλλες αβεβαιότητες.

Σε κάποιο σημείο, ίσως κατά το παρελθόν έτος, ένιωσα ότι θα μπορούσα να ανακτήσουν τον έλεγχο του κεντρικού τμήματος της ζωής μου, για παράδειγμα, ήθελα να αντιμετωπίζεται από τους φίλους και τους συναδέλφους, όχι ως «άκυρο, αλλά με προσοχή, ενσυναίσθησης και τον σεβασμό για την παλιά προσωπικότητα που ήταν ακόμη μέσα μου.

Αποφάσισα ότι δεν θα μπορούσε να θέσει τη ζωή μου σε αναμονή κάθε φορά που γινόταν ένα νέο πρόβλημα για την υγεία, επειδή ορισμένα προβλήματα θα μπορούσε να πάρει εβδομάδες ή μήνες για να επιλύσει. Έπρεπε να συνεχίσει να ζει και να μεταδίδει ζωντάνια, ανεξάρτητα από τι συνέβαινε.

Συνειδητοποίησα ότι η ανησυχία για τον εαυτό μου έχει προσαρμοστεί με την έννοια ότι έχω επικεντρωθεί στο πώς θα μπορούσα να είμαι όσο το δυνατόν υγιέστερο. Έχω δώσει περισσότερη προσοχή στη διατροφή μου. Έκανα τις ασκήσεις από φυσιοθεραπευτή, και φρόντισα να περπατήσει κάθε μέρα. Αυτά ήταν τα μικρά πράγματα, αλλά εκτός από τα οφέλη για την υγεία, με βοήθησε να ανακτήσει μια μικρή αίσθηση του ελέγχου πάνω από τη ζωή μου και το σώμα μου.

Συνειδητοποίησα ότι, ενώ κατά μία έννοια, το σκληρόδερμα προκάλεσε μια πλήρη ρήξη με το παρελθόν της ζωής μου, ήταν ένα άλλο μέρος της ζωής.

Πριν από αυτή την εμπειρία είχα κάποια προβλήματα που είχα ήταν πλαστό. Ξέρω ότι θα συναντήσει πολλές δυσκολίες κατά τα προσεχή έτη. Είμαι ακόμα φοβισμένος. Ωστόσο, νομίζω ότι έχω γερές βάσεις λίγο περισσότερο »για να σταθεί. Του χρόνου Πάω να επικεντρωθεί στην σχέση μεταξύ επαγγελματικής εμπειρίας μου ως θεραπεύτρια και την προσωπική μου εμπειρία στο σκληρόδερμα.

Δεν μας μένει μόνο με την ασθένεια αυτή. Μια μικρή ομάδα γιατρών, συμπεριλαμβανομένων οικογένειά μου γιατρός John Varga, αργά αλλά σταθερά τη μελέτη για να κατανοήσουμε τα αίτια της σκληρόδερμα και τα ναρκωτικά θεραπεία. Ελπίζω ότι μπορείτε επίσης να αρχίσει να δώσει ιδιαίτερη προσοχή στις ψυχολογικές επιπτώσεις της.

Πηγή:

Σκληρόδερμα Voice, το 2003, αριθμός 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ?