Der Artikel befasst sich mit dem Erscheinen der Sklerodermie, dass zu wenig Aufmerksamkeit erhält und das ist seine psychologische Wirkung auf die Betroffenen und seine Familie.

Ich bin ein Psychotherapeut von 48 Jahren, die vor zwei Jahren mit diffuser systemischer Sklerose diagnostiziert. Es hat mich einige Zeit, um durch meine Reaktionen und Gefühle zu bekommen, damit zu beginnen, passen sich in mein Inneres und mein Leben zu ändern und einige 'Gefühl für Balance.

Shirl Tarko-Halpern

Die Geschichte meines Lebens hat sich verändert

Meine Erfahrung mit Sklerodermie hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass wir alle die Geschichte unseres Lebens bauen, Geschichten, die helfen uns nicht nur sinnvoll unserer vergangenen und gegenwärtigen Erfahrungen, sondern antizipieren, wie unser Leben in der Zukunft nehmen, wie Eltern, Fachleute, Ehepartner. Diese Geschichten geben uns ein Gefühl der Sicherheit, weil sie unser Leben berechenbar zu machen.

Eine der schlimmsten Auswirkungen der Diagnose der Sklerodermie wurde vollständig untergraben meine Geschichte, meine Träume zu statt am, wie die restlichen Jahre meines Lebens. Ich war bei dem Gedanken, dass ich es mir vorgestellt hatte der Zukunft mit meiner Familie und meiner Karriere nicht gemacht hätte, und ich war von dem, was die Zukunft schien plötzlich unberechenbar und unkontrollierbar Angst verzweifelt.

Sowohl die Diagnose und die rasche Fortschreiten der Erkrankung waren traumatische Erfahrungen. Mein Aussehen hat sich schnell geändert. In ein paar Monaten verlor ich die minimale Funktionalität garantiert Unabhängigkeit und ich fand mich in die Hilfe benötigen, für die meisten grundlegenden Aufgaben. Ich wusste nicht, ob ich weiter konnte als Therapeut, Supervisor und Lehrer. Ich war wütend für den Schmerz, den ich verursacht meinen Kindern war.

Außerdem fühlte ich mich sehr isoliert. Ich habe eine seltene Krankheit, die die meisten Menschen haben noch nie davon gehört, und ich fühlte ich nicht jemand außerhalb der Familie, um die Erfahrung zu teilen.

Die Sorge, die ich mir selbst geschlossen haben

Die überwältigende Sorge um meine Gesundheit, die Notwendigkeit, was verstehen konnte und was nicht, die Notwendigkeit, auf die neuen Grenzen und physische Abhängigkeit anzupassen, führte mich zu meinem Energien auf mein emotionales inneres Wesen zu lenken. Ich wurde immer ängstlicher. Ich verlor das Interesse an der "Außenwelt", und zum Teil auch für meine Freunde.

Im Rückblick waren Anzeichen einer Depression. Doch die Aufmerksamkeit auf mein Inneres war auch notwendig, wie ich, sich anzupassen und wieder mein Gleichgewicht kämpfte. Im Alter von 47 Jahren, musste ich zu einer abhängigen und scheinbar verringert Shirl anzupassen und herauszufinden, wer diese Shirl war und wer würde noch gewesen sein.

Anpassung und vorwärts

Als ich an vielen Fronten anzupassen fort, habe ich auch angefangen darüber nachzudenken, mein Leben auf eine neue Weise. Im Gespräch mit meinem Mann über meine Ängste und Gefühle ist die wesentliche Grundlage für diesen Prozess. Er half mir, das Gefühl, dass ich nicht so allein mit der Krankheit. Ich dachte, ich könnte immer noch die Erwartungen, Beziehungen, Arbeit, hatte ich meine Kompetenz als professioneller, Mutter und Ehefrau verloren. Ich begann mit dem Bau einer neuen Story, eine neue Geschichte von meinem Leben und das meiner Familie. Die Familie war sehr viel flexibler, ständig zu konstanten und unvorhersehbaren gesundheitlichen Problemen und anderen Unwägbarkeiten anzupassen.

Irgendwann, wahrscheinlich während des vergangenen Jahres, fühlte ich, dass ich die Kontrolle über den zentralen Teil meines Lebens zurückzugewinnen, zum Beispiel, wollte ich von Freunden und Kollegen behandelt werden, nicht als "ungültig, aber mit Vorsicht, Empathie und Respekt für die alte Persönlichkeit, die immer noch in mir war.

Ich entschied mich, dass ich nicht meine Leben zu halten jedes Mal gab es ein neues gesundheitliches Problem, da einige Probleme könnten Wochen oder Monate dauern, um zu beheben. Ich musste weiter zu leben und zu übermitteln Vitalität, unabhängig davon, was geschah.

Ich erkannte, dass die Sorge um mich in dem Sinne, dass ich, wie konnte ich so gesund wie möglich konzentriert wurde angepasst. Ich achtete mehr auf meine Ernährung. Ich habe die Übungen von einem Krankengymnasten, und ich sorgte dafür, dass jeden Tag spazieren. Es waren kleine Dinge, aber abgesehen von den gesundheitlichen Vorteilen, hat mir geholfen, ein kleines Gefühl der Kontrolle über mein Leben und meinen Körper wieder zu erlangen.

Ich erkannte, dass, während in einem Sinne, der Sklerodermie einen vollständigen Bruch mit meinem vergangenen Leben verursacht wurden, war ein weiterer Teil des Lebens.

Vor dieser Erfahrung hatte ich einige Probleme, die ich geschmiedet worden war. Ich weiß, dass ich viele Schwierigkeiten in den kommenden Jahren zu begegnen. Ich bin immer noch Angst. Aber ich glaube, ich habe etwas mehr "solides Fundament zu stehen. Nächstes Jahr werde ich auf den Zusammenhang zwischen meiner beruflichen Erfahrung als Therapeut und meine persönliche Erfahrung der Sklerodermie zu konzentrieren.

Wir sind nicht allein mit dieser Krankheit verlassen. Eine kleine Gruppe von Ärzten, darunter auch mein Hausarzt John Varga, sind langsam, aber stetig studieren, um die Ursachen der Sklerodermie und medikamentöse Behandlung zu verstehen. Ich hoffe, dass Sie auch damit beginnen, genau auf ihre psychologische Wirkung zu zahlen.

Quelle:

Sklerodermie Voice, 2003, Nummer 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ;