INFORMAZIONI

Sclerosi Sistemica Progressiva patologia cronica e invalidante: come e dove richiedere l’esenzione

La Sclerosi Sistemica Progressiva rientra nel novero delle patologie croniche ed acute, che danno diritto all’esenzione dal pagamento delle quote di partecipazione alla spesa sanitaria.

Le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie correlate sono individuate dal Decreto ministeriale n. 329/1999, successivamente modificato dal Decreto 296/2001 e dal regolamento delle malattie rare (DM 279/2001)

 

Guida all’esenzione per patologie croniche

 

  1. L’esenzione deve essere richiesta all’Azienda USL di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie incluse nel d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche:
    • la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica
    • la copia del verbale di invalidità
    • la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto sanitario della Azienda USL di residenza
    • i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari
    • le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione europea
  2. L’Azienda USL rilascia, nel rispetto della tutela dei dati personali, un attestato che riporta la definizione della malattia con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione secondo il d.m. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche.
  3. Coloro che sono già esenti per le seguenti malattie: Angioedema ereditario, Dermatomiosite, Pemfigo e pemfigoidi, Anemie congenite, Fenilchetonuria ed errori congeniti del metabolismo, Miopatie congenite, Malattia di Hansen, Sindrome di Turner, Spasticità da cerebropatia, Retinite pigmentosa hanno diritto all’esenzione ai sensi del regolamento sulle malattie rare (18 maggio 2001 n.279) che prevede per queste condizioni una più ampia tutela.
  4. Per ottenere informazioni utili sul nuovo sistema di esenzione e sulla documentazione clinica idonea da presentare alla propria Azienda USL, è opportuno che l’assistito si rivolga al proprio medico di famiglia o al pediatra di libera scelta che saprà informarlo e indirizzarlo correttamente.

 

 

SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA)

CODICE ESENZIONE:

047. 710.1;

PRESTAZIONI:

89.01 ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI
Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima
90.16.3 CREATININA [S/U/dU/La]
90.38.4 PROTEINE (ELETTROFORESI DELLE) [S] Incluso: dosaggio proteine totali
90.44.3 URINE ESAME CHIMICO FISICO E MICROSCOPICO
90.46.5 ANTICOAGULANTE LUPUS-LIKE (LAC)
90.47.3 ANTICORPI ANTI ANTIGENI NUCLEARI ESTRAIBILI (ENA)
90.52.4 ANTICORPI ANTI NUCLEO (ANA)
90.62.2 EMOCROMO: Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV., F. L.
90.72.3 PROTEINA C REATTIVA (Quantitativa)
90.82.5 VELOCITA’ DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE (VES)
91.48.5 PRELIEVO DI SANGUE ARTERIOSO
91.49.1 PRELIEVO DI SANGUE CAPILLARE
91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO
89.38.3 DIFFUSIONE ALVEOLO-CAPILLARE DEL CO
89.65.1 EMOGASANALISI ARTERIOSA SISTEMICA Emogasanalisi di sangue capillare o arterioso
87.61 RADIOGRAFIA COMPLETA DEL TUBO DIGERENTE
Pasto baritato (9 radiogrammi) Incluso: Radiografia dell’ esofago
RADIOGRAFIA CONVENZIONALE (RX) DEL DISTRETTO INTERESSATO
87.41.1 TOMOGRAFIA COMPUTERIZZATA (TC) DEL TORACE, SENZA E CON CONTRASTO
TC del torace [polmoni, aorta toracica, trachea, esofago, sterno, coste, mediastino]
89.37.2 SPIROMETRIA GLOBALE
89.50 ELETTROCARDIOGRAMMA DINAMICO
Dispositivi analogici (Holter)
88.72.2 ECODOPPLERGRAFIA CARDIACA
A riposo o dopo prova fisica o farmacologica
88.74.5 ECO(COLOR)DOPPLER DEI RENI E DEI SURRENI
38.22 ANGIOSCOPIA PERCUTANEA
Capillaroscopia Escluso: Angioscopia dell’ occhio (95.12)
93.18.1 ESERCIZI RESPIRATORI
Per seduta individuale (Ciclo di dieci sedute)
93.39.1 MASSOTERAPIA DISTRETTUALE-RIFLESSOGENA
Per seduta di 10 minuti (Ciclo di dieci sedute)
45.13 ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGD]
Endoscopia dell’ intestino tenue
Escluso: Endoscopia con biopsia (45.14-45.16)
99.71 PLASMAFERESI TERAPEUTICA

* Prestazioni per le quali non è dovuto il pagamento della quota fissa; non è dovuto il pagamento della quota fissa per la prestazione ’91.49.2 PRELIEVO DI SANGUE VENOSO’ ad esse associata.

$ La prestazione riguarda il dosaggio dei farmaci eventualmente utilizzati

£ Prestazioni per le quali non è dovuto il pagamento della quota fissa

 

Fonte: www.ministerodellasalute.it

 

Decreto nr. 98: Disabilità e manovra economica ecco le novità

Dalla Fondazione Cesare Serono i commenti ad una manovra economica a forte diniego dei diritti sulla disabilità a dispetto  del grande impegno del volontariato per il riconoscimento e la garanzia di assistenza e supporto  a soggetti svantaggiati e loro famiglie.

 

Manovra economica: disabili ed invalidi sempre più spremuti

Il Decreto legge 6 luglio, n°98 è ormai entrato in vigore e molte cose sono già state dette in merito. Penso sia opportuno in questa sede fare alcuni commenti dal punto di vista di coloro che, già duramente colpiti per la loro condizione di disabili e/o non autosufficienti, sono chiamati a pagare un contributo ingiusto se non odioso. I cosiddetti tagli orizzontali semplificano la vita del legislatore, ma non sono accettabili se si accaniscono nei confronti di coloro che, al contrario, dovrebbero essere tutelati in maniera particolare.

La manovra impatta sui disabili su sei punti.

  • Il taglio delle agevolazioni fiscali

La quasi totalità delle agevolazioni fiscali per la maggioranza dei contribuenti verrà tagliata del 5% nel 2013 e del 20% nel 2014. Non si può fare a meno di notare che la stragrande maggioranza di questi tagli riguarderà le più comuni detrazioni e deduzioni come quelle per il lavoro dipendente, la prima casa, i carichi di famiglia e le spese sanitarie. In particolare verrà ridotta la possibilità di dedurre le spese mediche di assistenza specifica per le persone con grave disabilità (es. infermiere, terapista), nonché la possibilità di detrarre le spese per ausili, veicoli, sussidi tecnici informatici, cani guida per non vedenti, deduzione e detrazioni per le badanti. Questi tagli incideranno in maniera ancora più significativa sui nuclei famigliari in cui è presente una persona anziana non autosufficiente o con disabilità.

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SCLEROSI SISTEMICA IN ITALIA: ECCO I NUMERI DALLE REGIONI

Quanti sono in Italia i pazienti affetti da

Sclerosi Sistemica Progressiva ?

Qual è la prevalenza e quale l’incidenza?

Perchè non esiste una pubblicazione di dati ufficiale ?

 

 

Volendo rispondere a queste e ad altre domande che da più parti ci vengono rivolte quanto affrontiamo l’argomento Sclerosi Sistemica, l’Associazione ha promosso la raccolta dei dati epidemiologici sul territorio italiano; i dati raccolti si intendono ‘indicativi’ rispetto alla fotografia reale sul territorio prevalentemente per due ragioni:

per quanto riguarda la voce ‘dimissioni  per diagnosi principale o secondaria di Sclerosi  Sistemica’ sono esclusi tutti i pazienti che:

  • pur  essendo affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva, ricevono una diagnosi di ‘connettivite mista’ (RM0030 CONNETTIVITE MISTA), categoria nelle quale la sclerosi sistemica è a volte impropriamente inclusa,
  • i casi di pazienti diagnosticati che non  hanno effettuato alcun ricovero nell’anno,
  • tutti i casi di malattia anche in fase pre-sclerodermica,   non correttamente diagnosticati.

per quanto riguarda la voce ‘esenzioni per patologia al codice 047.710.1  Sclerosi Sistemica Progressiva’ sono esclusi tutti i pazienti che:

  • pur avendo una diagnosi  di Sclerosi Sistemica Progressiva non hanno richiesto l’esenzione erogabile su tutto il territorio nazionale per  patologia cronica invalidante  ai sensi del  D. lgs. n. 98  e  D.M. 28/5/1999  n. 329
  • pazienti   già esenti e classificati in casi di patologia più generale o esenti in altre categorie
  • pazienti in quelle regioni che non adempiono alla tenuta del registro “facoltativo”  per le patologie non classificate  ‘malattie rare’

premesso tutto ciò, ci piace pensare di essere riusciti a stabilire un punto di partenza dal quale poter iniziare un monitoraggio dei dati che ci possa portare a definire, con sempre maggior chiarezza, l’esatta  ‘dimensione del problema’ .

E’ urgente soddisfare il bisogno dei pazienti e  loro famigliari,  di ottenere diritti e dignità per un’ importante patologia cronica ed invalidante che ha un’ evoluzione ed una prognosi degne della massima attenzione.

Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato a questo studio e che, con grande generosità, si sono prodigati per la sua realizzazione .

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Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onuls

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