INFORMAZIONI
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA: QUELLO CHE E’ BENE SAPERE.
In una recente applicazione della “Delphi technique” sono stati identificati come necessari per una
DIAGNOSI MOLTO PRECOCE DELLA SCLEROSI SISTEMICA 4 segni / sintomi:
1. fenomeno di Raynaud
2. dita gonfie
3. ANA, anticorpi specifici
4. alterazioni di capillaroscopia
Sia la fibrosi cutanea sia soprattutto le alterazioni vascolari, rappresentano le cause principali della genesi delle lesioni cutanee, più o meno estese, spesso multiple a localizzazione periferica. Continua a leggere…
In corso di malattie autoimmuni del tessuto connettivo possono evidenziarsi, con frequenza variabile, delle calcificazioni ectopiche definite calcinosi e, in particolare, nella Sclerosi Sistemica Limitata. Continua a leggere…
Nella Sclerosi Sistemica i vasi sanguigni sono coinvolti in maniera costante e complessa: si parla infatti di “ vasculopatia sclerodermica”. Continua a leggere…
Il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nella Sclerosi Sistemica si manifesta, pressoché nella totalità dei casi, con alterazioni della motilità, causata dalla fibrosi a livello di tale apparato. Continua a leggere…
In un’alta percentuale di pazienti (70% circa) si realizza una interstiziopatia infiammatoria che, sul piano clinico, si esprime nel 60% dei casi con la comparsa di dispnea da sforzo, meno frequentemente di dispnea a riposo e nel 40% circa dei casi nel reperto, all’esame obiettivo, di crepitii basali bilaterali. Continua a leggere…
I dati epidemiologici derivati dai registri nazionali indicano che l’ipertensione arteriosa polmonare associata a malattie del tessuto connettivo rappresenta la forma più frequente di ipertensione arteriosa polmonare dopo la forma idiopatica. Continua a leggere…
Le manifestazioni cardiache nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica sono abbastanza comuni, si stima infatti una prevalenza clinica del 15-35%, anche se nella maggioranza dei pazienti tali manifestazioni possono rimanere sub-cliniche. Continua a leggere…
Tra le manifestazioni cliniche della vasculopatia renale va ricordata per l’appunto la “crisi renale
sclerodermica”, che fino a vent’anni fa costituiva la principale causa di insufficienza renale e di decesso di pazienti sclerodermici. Continua a leggere…
Il coinvolgimento articolare in corso di Sclerosi Sistemica risulta essere frequente durante il decorso clinico della malattia, mentre meno frequentemente può rappresentare la manifestazione d’esordio. Continua a leggere…
In alcuni studi è stato dimostrato che circa un terzo dei pazienti con Sclerosi Sistemica presentano una concomitante malattia autoimmune, malattia che può manifestarsi o prima della comparsa della Sclerosi Sistemica stessa o successivamente a questa. Continua a leggere…
Si calcola che circa il 40-60% dei soggetti possa lamentare la sensazione di bocca secca o occhio secco. Tali sintomi possono essere legati ad una fibrosi delle ghiandole salivari e lacrimali, ma anche ad un’infiammazione cronica delle ghiandole suddette, del tutto analoga a quella che si realizza in corso di un’altra connettivite, la Sindrome di Sjögren. Continua a leggere…
I trafiletti pubblicati sono tratti da articoli del quaderno “ SCLEROSI SISTEMICA : appunti e note”, realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in distribuzione gratuita in molti dei centri di cura italiani.
Per richiedere la copia cartacea al proprio domicilio è necessario compilare la scheda
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Milano, 29 novembre 2011 – LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
Diritto alle Cure e all’Assistenza Sociale: la regolamentazione in materia
I diritti e le leggi
Tutte le persone malate hanno diritto di essere curate gratuitamente – salvo il pagamento del ticket, laddove previsto- dalle strutture sanitarie pubbliche , attraverso i medici di medicina generale, l’assistenza sanitaria specialistica, il ricovero ospedaliero, l’assistenza domiciliare integrata- A.D.I. erogata dall’azienda Sanitaria Locale, con il contributo aggiuntivo delle case di cura private convenzionate.
L’assistenza sanitaria deve essere erogata ai cittadini, senza limiti di età, tipo di malattia e durata delle cure.
Il diritto alle cure sanitarie trova il suo fondamento nell’articolo 32 della Costituzione.
La salute è quindi un diritto. Non è un’aspettativa qualsiasi ma un interesse individuale e collettivo tutelato dalla legge, e, in primo luogo, dalla legge fondamentale dello Stato: la Costituzione.
E’ un diritto che spetta veramente a tutti: cittadini italiani e stranieri (nonché apolidi), lavoratori e disoccupati, abbienti ed indigenti, giovani ed anziani (compresi quelli non autosufficienti), malati acuti e malati cronici, malati fisici e malati mentali.
La Legge 23 dicembre 1978 n. 833 ha introdotto un cambiamento culturale del concetto di salute e di diritto alla salute, che si integra non soltanto nella cura delle malattie ma nella promozione del benessere complessivo della persona.
Il Decreto Legislativo 19 giugno 1999 n 229 e la Legge 8 novembre 2000 n. 328 hanno introdotto i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria L.E.A. e i Livelli Essenziali di Assistenza Sociale LIV.E.A.S. , prescrivendo che le prestazioni concernenti i diritti civili e sociali siano garantite su tutto il territorio nazionale.
Il Decreto Legislativo n. 229/1999, definisce “prestazioni sociosanitarie” …. “tutte le attività atte a soddisfare, mediante percorsi assistenziali integrati, bisogni di salute della persone che richiedono unitariamente prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale in grado di garantire , anche nel lungo periodo, la continuità tra le azioni di cura e quelle di riabilitazione”.
Il Decreto Legislativo n. 109/1998, così come è stato modificato dal Decreto Legislativo n. 130/2000. In questi decreti è stabilito che gli enti gestori e i Comuni non possono chiedere ai parenti tenuti agli alimenti (art. 433 e seguenti del Codice Civile) di concorrere al costo dei servizi (art. 2, comma 6).
Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri – D.P.C.M.- del 29 novembre 2001 ”Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza” elenca le attività e le prestazioni incluse nei L.E.A., le prestazioni escluse, le prestazioni che possono essere fornite dal Servizio Sanitario Nazionale solo a particolari condizioni.
La Legge n. 289/2002 (Legge finanziaria per l’anno 2003), all’articolo 54, ha confermato i Livelli Essenziali di Assistenza – L.E.A., indicati dal D.P.C.M. 29 novembre 2001, rilevando al comma 2 che “Le prestazioni riconducibili ai suddetti livelli di assistenza e garantite dal Servizio Sanitario Nazionale sono quelle che riguardano anche gli interventi di riabilitazione e di lungo degenza. Tali prestazioni sono quelle attribuite alla fase post-acuta, caratterizzate dall’inscindibilità del concorso di più apporti professionali, sanitari e sociali, nell’ambito del processo personalizzato di assistenza.
Il diritto alle cure ospedaliere, domiciliari ed extraospedaliere
Il medico di reparto e la famiglia, accanto al decorso della malattia acuta del degente, devono tenere presente la sua condizione generale e la sua autonomia.
Le dimissioni di queste persone malate devono essere programmate e protette, al fine di garantire la continuità assistenziale. Prima di accettare le dimissioni dall’ospedale o da altra struttura sanitaria vanno contattati i servizi competenti e considerati i tempi di attesa, per la successiva presa in carico.
Occorre tener presente che la responsabilità della sistemazione più idonea è in capo agli operatori del servizio sanitario nazionale e non deve essere delegata ai parenti. Se la garanzia di continuità della cura non è concreta e tempestiva, il malato e la sua famiglia hanno tutte le ragioni per opporsi alle dimissione dall’ospedale o dalla struttura sanitaria.
Prima ancora che venga assunto il provvedimento di dimissione, i competenti uffici dell’ospedale e delle ASL devono verificare la concreta possibilità di attuare la cura domiciliare o di quella residenziale.
Il diritto alle cure domiciliari
Occorre affermare nei fatti che:
a) le cure domiciliari sono un diritto e quindi sono dovute
b) le prestazioni dovute sono stabilite dall’ospedale e/o dal medico di medicina generale sulla base delle necessità terapeutiche della persona curata (Progetto di Assistenza Individuale – P.A.I.);
c) il voucher (provvidenza economica, a favore di persone fragili, utilizzabile per l’acquisto di assistenza domiciliare socio-sanitaria integrata) emesso dalle A.S.L. deve compensare l’organismo accreditato dalle A.S.L., cui viene conferita l’incombenza della cura domiciliare; il suo importo deve corrispondere pienamente ai bisogni della persona curata.
Il diritto alle cure in residenze extraospedaliere
Per le persone malate croniche, non autosufficienti, oltre ai posti letto ospedalieri, vi è la possibilità di ricovero nelle residenze extraospedaliere sanitarie e sociosanitarie.
Le degenze possono essere a termine o permanenti, quelle a termine riguardano gli Istituti di Riabilitazione, dove gli interventi riabilitativi sono intensivi e, conseguentemente i tempi di ricovero, in linea di massima sono correlati con le problematiche riabilitative.
Per la riabilitazione intensiva è fissato un tempo di degenza massimo, che però può essere prorogato.
Diversamente dagli Istituti di Riabilitazione, nei quali vengono praticati gli interventi intensivi, le strutture di riabilitazione “estensiva” accolgono le persone malate anche in forma permanente.
Inoltre, sempre con degenza gratuita , sono presenti nell’assetto sociosanitario alcune residenze per le persone in coma prolungato o con gravi insufficienze respiratorie.
Pertanto ciò che conta è la persona e la sua patologia; solo in subordine conta la struttura dove la persona viene ricoverata.
Il Fondo per le Non Autosufficienze
La legge finanziaria per l’anno 2007 (Legge n. 296/2006, art. 1, comma 1264) ha istituito il “fondo per le non autosufficienze”, allo scopo di sovvenire alle necessità sociali delle persone malate croniche, non autosufficienti, affette da patologie fisiche, psichiche e/o sensoriali, nonché per sovvenire alle necessità sociali delle persone con gravi disabilità.
L’organizzazione del Fondo e la sua gestione, in base al dettato della Costituzione, sono aspetti che rientrano nella competenza delle Regioni.
Per questo motivo il Ministro della Solidarietà Sociale, di concerto con il Ministro della Salute e d’intesa con le Regioni , ha emanato un proprio decreto , con il quale ha ripartito alle Regioni le risorse economiche del fondo nazionale.
Dunque le Regioni sono tenute a ripartire le risorse del fondo per le non autosufficienze ai Comuni, che sono gli enti competenti ed erogatori dell’ assistenza sociale.
Il Fondo per le non autosufficienze non è più stato finanziato dal governo Berlusconi, quindi allo stato, non esiste.
Testi tratti da :
Manuale per il diritto alle cure e all’assistenza sociale delle persone malate croniche non autosufficienti
Editore: Medicina Democratica
L’elaborazione del dossier è stata curata da:
Fulvio Aurora, Pierguido Cane, Elisabeth Cosandey, Walter Fossati, Andrea Lanfranchi, Claudia Musso, Pippo Torri, Dario Vittone.
Ringraziamo per la collaborazione l’ <Associazione Senza Limiti Onlus> senzalimiti@quipo.it; che è sottoscrittrice del dossier con 16 formazioni sociali.
21/11/2011
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
Una storia di sclerodermia: Caroline Clemens
“La vita è essenzialmente un inganno
e le sue condizioni sono quelle della sconfitta,
le cose redentrici non sono felicità e piacere,
ma le più profonde soddisfazioni
che nascono dalla lotta”
ha scritto F. Scott Fitzgerald in una lettera alla figlia nel 1940.
L’autore americano meglio conosciuto per il suo romanzo, “Il grande Gatsby”, è uno degli scrittori preferiti di Caroline Clemens ‘, 32 anni, insegnante di inglese a Richardson nel Texas. Ha vinto numerose battaglie da quando le è stata diagnosticata la sclerodermia nel 2005 e l’ ipertensione polmonare nel 2007.
Nel marzo 2010 con il padre Jack, Caroline si precipitò al pronto soccorso perché aveva la febbre alta e lui si era preoccupato che la “cart” che Caroline aveva al petto – dispositivo per infusione continua di farmaci- avesse determinao un’ infezione.
Caroline era così debole che non riusciva nemmeno a camminare da sola, così Jack ha dovuto trasportarla. Poco dopo il suo arrivo all’ospedale l’ ictus.
Quello che avrebbe dovuto essere una veloce visita di routine ha lasciato la giovane insegnante al buio per due settimane. “Quando mi sono risvegliata mia madre disse che avevo avuto un ictus”
Caroline ha ricordato. “Mi sono veramente spaventata. Ho perso due settimane della mia vita. Semplicemente non mi ricordavo niente, quando ero arrivata lì e non sapevo nemmeno che anno fosse”.
Per Caroline, questa esperienza toccante rimane sempre nella sua mente con la domanda ” e se per caso…?”

















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