المادة يتعامل مع ظهور تصلب التي تتلقى القليل من الاهتمام أيضا، وهذا هو تأثيره النفسي على الشخص المصاب وعائلته.

أنا نفسي من 48 سنة أن أصيب قبل عامين بمرض التصلب الجهازي منتشر. استغرق الأمر بعض الوقت للحصول من خلال ردود الفعل ومشاعري، للبدء في adeguarmi إلى تغيير في كياني الداخلي وحياتي، والعثور على بعض إحساس "من التوازن.

شيرل Tarko-هالبيرن

تغيرت قصة حياتي

جعلت تجربتي مع تصلب لي علم بأن نبني كل قصة من حياتنا، والقصص التي لا تساعدنا على فهم تجاربنا في الماضي والحاضر، ولكن نتوقع كيف حياتنا ستجري في المستقبل كما الآباء والأمهات والمهنيين، والزوجين. هذه القصص يعطينا شعورا بالأمن لأنها تجعل حياتنا يمكن التنبؤ بها.

واحدة من التشخيص أكثر خطورة من تصلب الجلد وكان لتقويض تماما قصتي، سوف تعقد أحلامي على مدى السنوات المتبقية من حياتي. كنت يائسة من فكرة أنني قد يتصور المستقبل مع عائلتي ومسيرتي لن حدثت قد وشعرت بالرعب من المستقبل ما بدا فجأة لا يمكن التنبؤ بها والسيطرة عليها.

وكانت كل من التشخيص والتقدم السريع للمرض التجارب المؤلمة. لقد تغيرت ظهوري البدنية بسرعة. في شهور قليلة فقدت وظيفة الحد الأدنى الذي يضمن الاستقلال وجدت نفسي في حاجة إلى المساعدة للمهام الأساسية. لم أكن أعرف إن كنت أستطيع الاستمرار في العمل كمشرف، المعالج والمعلمين. كنت غاضبا للألم أنا كان يسبب أطفالي.

شعرت أيضا معزولة جدا. لدي مرض نادر أن معظم الناس لم يسمعوا قط حتى من، وشعرت انني لم يكن لدي أي شخص خارج من عائلتي، لتبادل الخبرات.

وأنا قلق قد أغلقت نفسي

قاد القلق الساحق لحالتي الصحية، والحاجة لفهم ما يمكن، ويمكن لا، والحاجة للتكيف مع القيود الجديدة، والاعتماد الجسدي، قال لي لتوجيه طاقاتي نحو كياني الداخلي العاطفي. انني اصبحت اكثر قلقا. لقد فقدت الاهتمام في "العالم الخارجي"، وأيضا إلى حد ما لأصدقائي.

في الماضي كانت هذه علامات الاكتئاب. ومع ذلك فإن الانتباه إلى كياني الداخلي الضروري أيضا، لأنني كافحت على التكيف واستعادة توازني. في سن ال 47 عاما، وكان لي على التكيف مع أكثر اعتمادا وشيرل قلل على ما يبدو هذا شيرل، ومعرفة ما الذي كان والذي قد يكون لا يزال.

Adattandomi والمضي قدما

كما واصلت على التكيف على العديد من الجبهات، كما أنني بدأت التفكير في حياتي بطريقة جديدة. الحديث مع زوجي عن مخاوفي والمشاعر هي الركيزة الأساسية في هذه العملية. ساعد لي أن أشعر بأنني ليست وحدها حتى مع هذا المرض. وأنا أحسب أنني يمكن أن يكون لا يزال التوقعات، والعلاقات، والعمل، لقد فقدت اختصاص بصفتي أم، وزوجة المهنية. لقد بدأت بناء قصة جديدة، قصة جديدة في حياتي، وأنه من عائلتي. وكانت الأسرة أكثر مرونة للتكيف باستمرار إلى مشاكل صحية ثابتة ويمكن التنبؤ بها وعدم اليقين الأخرى.

في مرحلة ما، على الأرجح خلال العام الماضي، شعرت أنني أستطيع أن استعادة السيطرة على جزء أساسي من حياتي، على سبيل المثال، كنت أرغب في أن يعامل من قبل الأصدقاء والزملاء، وليس باعتبارها "غير صالحة، ولكن التعاطف، مع رعاية واحترام شخصية القديم الذي كان لا يزال في نفسي.

قررت أنني لا يمكن أن اضع حياتي معلقة في كل مرة كانت هناك مشكلة صحية جديدة، وذلك لأن بعض المشاكل قد يستغرق أسابيع أو شهور للبت فيها. ولا بد لي من الاستمرار في العيش ونقل حيوية، بغض النظر عن ما كان يحدث.

أدركت أنه قد تم تكييفه من القلق عن نفسي، بمعنى أنني ركزت على كيف يمكن أن تكون صحية قدر الإمكان. دفعت مزيدا من الاهتمام لحميتي. لقد فعلت هذه المناورات من قبل اخصائي العلاج الطبيعي، وأنا حرصت على المشي كل يوم. وكانت هذه الأشياء الصغيرة، ولكن بصرف النظر عن الفوائد الصحية، ساعدني على استعادة شعور قليل من السيطرة على حياتي وجسدي.

أدركت أنه في حين أن في معنى واحد، وتصلب الجلد تسبب في قطيعة كاملة مع حياتي السابقة، وكان آخر جزء من الحياة.

قبل هذه التجربة كنت قد واجهت بعض الصعوبات التي جرى تزييفها أنا. وأنا أعلم أنني سوف تواجه الكثير من الصعوبات في السنوات المقبلة. أنا ما زلت خائفة. حتى الآن أعتقد أن لدي بعض أساس أكثر "صلبة ليظل واقفا. في العام المقبل أخطط للتركيز على العلاقة بين تجربتي كمعالج وتجربتي الشخصية من تصلب الجلد.

ولم يترك وحده ونحن مع هذا المرض. مجموعة صغيرة من الأطباء، بما في ذلك بلدي الطبيب جون فارغا، وببطء ولكن باستمرار دراسة لفهم أسباب علاج تصلب الجلد والمخدرات. وآمل أن تبدأ أيضا إلى إيلاء اهتمام وثيق لتأثيره النفسي.

مصدر:

تصلب صوت، 2003، رقم 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ؛