المقالة يتعامل مع ظهور تصلب الجلد الذي يتلقى اهتماما قليلا جدا وهذا هو تأثيره النفسي على الشخص المصاب وعائلته.

أنا نفسي من 48 عاما التي كانت قبل عامين بمرض التصلب الجهازي المنتشر. استغرق الأمر مني بعض الوقت للحصول على ردود الفعل من خلال بلدي ومشاعره ، لتبدأ في التكيف مع التغير في كياني وحياتي الداخلية والعثور على بعض الشعور 'من التوازن.

Shirl Tarko - هالبيرن

تغيرت قصة حياتي

جعلت تجربتي مع تصلب لي علم بأن كل منا بناء قصة حياتنا ، والقصص التي لا تساعدنا على فهم تجاربنا في الماضي والحاضر ، ولكن كيف نتوقع حياتنا ستجري في المستقبل كما الآباء والأمهات والمهنيين ، والزوجين. هذه القصص يعطينا شعورا بالأمن لأنها تجعل حياتنا يمكن التنبؤ بها.

كانت أحلامي واحدة من أسوأ الآثار المترتبة على تشخيص تصلب كان لتقويض تماما قصتي ، الذي سيعقد على مدى السنوات المتبقية من حياتي. كنت يائسة في اعتقدت أنني قد يتصور لن المستقبل مع عائلتي ومسيرتي لقد شعرت بالرعب ولما بدا فجأة في المستقبل لا يمكن التنبؤ بها والسيطرة عليها.

وكانت كل من التشخيص والتطور السريع للمرض التجارب المؤلمة. لم يتغير مظهر ياقتي البدنية بسرعة. في غضون بضعة أشهر فقدت استقلالية وظيفة الحد الأدنى المضمون ووجدت نفسي في حاجة إلى المساعدة من أجل المهام الأساسية. لم أكن أعرف إن كنت أستطيع الاستمرار في العمل كمشرف ، المعالج والمعلمين. كنت غاضبا لأنني كنت تسبب الألم أطفالي.

شعرت أيضا معزولة جدا. لدي مرض نادر أن معظم الناس لم يسمعوا حتى ، وشعرت أنني لم يكن لدي أي شخص خارج من عائلتي ، لتبادل الخبرات.

لدي قلق نفسي مغلق

أدى القلق الساحق لصحتي ، والحاجة لفهم ما يمكن ويمكن لا ، والحاجة للتكيف مع الحدود الجديدة ، والاعتماد الجسدي ، قال لي لتوجيه الطاقات نحو بلادي بلادي الداخلية يجري عاطفية. انني اصبحت اكثر قلقا. لقد فقدت الاهتمام في "العالم الخارجي" ، وأيضا إلى حد ما عن أصدقائي.

في الماضي كانت هذه علامات الاكتئاب. وبعد الانتباه إلى وجودي الداخلي الضروري أيضا ، لأنني كافحت على التكيف واستعادة توازني. في سن ال 47 سنة ، واضطررت الى التكيف مع Shirl أكثر اعتمادا على ما يبدو وتتضاءل ومعرفة ما الذي كان هذا Shirl والذين كان لا يزال لديك.

التكيف والتحرك إلى الأمام

كما واصلت للتكيف على جبهات عديدة ، بدأت في التفكير أيضا في حياتي بطريقة جديدة. الحديث مع زوجي عن مخاوفي والمشاعر هي الأساس الجوهري لهذه العملية. ساعد لي أن أشعر بأنني لم أكن وحيدا حتى مع المرض. كان لي فكنت قد يكون لا يزال التوقعات ، والعلاقات ، والعمل ، وأنا بصفتي اختصاص فقدت الأم والمهنية والزوجة. بدأت قصة بناء جديدة ، وقصة جديدة من حياتي ، وأنه من عائلتي. كانت الأسرة أكثر مرونة للتكيف باستمرار إلى مشاكل صحية ثابتة ويمكن التنبؤ بها والشكوك الأخرى.

عند نقطة ما ، على الارجح خلال السنة الماضية ، شعرت بأنني قد يستعيد السيطرة على جزء أساسي من حياتي ، على سبيل المثال ، كنت أرغب في أن يعامل من قبل الأصدقاء والزملاء ، وليس كما هو التعاطف ، غير صالحة ، ولكن مع الرعاية واحترام السمات القديمة التي كانت لا تزال في داخلي.

قررت أنني لا يمكن أن تضع حياتي معلقة في كل مرة كانت هناك مشكلة صحية جديدة ، وذلك لأن بعض المشاكل يمكن أن يستغرق أسابيع أو شهور للبت فيها. واضطررت الى الاستمرار في العيش وأحيل حيوية ، بغض النظر عما كان يحدث.

أدركت أنه قد تم تكييف قلق نفسي ، بمعنى أنني قد ركزت على كيف يمكن أن تكون صحية قدر الإمكان. لقد دفعت المزيد من الاهتمام لحميتي. لم أكن المناورات من قبل أخصائي العلاج الطبيعي ، وأنا حرصت على المشي كل يوم. وكانت هذه الأشياء الصغيرة ، ولكن بصرف النظر عن الفوائد الصحية ، وساعدني على استعادة الشعور صغيرة من السيطرة على حياتي وجسدي.

أدركت أنه ، أثناء وجوده في أحد معانيها ، وتصلب الجلد تسبب في قطيعة كاملة مع حياتي الماضية ، وكان آخر جزء من الحياة.

قبل هذه التجربة كانت لي بعض المشاكل التي كانت مزورة أنا. وأنا أعلم أنني سوف تواجه الكثير من الصعوبات في السنوات المقبلة. أخشى ما زلت. حتى الآن أعتقد أن لدينا بعض أكثر الأساس 'الصلبة على الوقوف. العام المقبل انا ذاهب الى التركيز على العلاقة بين تجربتي المهنية كمعالج وتجربتي الشخصية للتصلب.

لا تترك وحدها ونحن مع هذا المرض. مجموعة صغيرة من الأطباء ، بما في ذلك عائلتي فارجا جون الطبيب ، يتم ببطء ولكن باستمرار دراسة لفهم أسباب علاج تصلب والمخدرات. وآمل أن تبدأ أيضا على إيلاء اهتمام وثيق لتأثيره النفسي.

المصدر :

تصلب صوت ، 2003 ، رقم 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm ؛