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Ssc: Appunti e Note
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La Sclerosi Sistemica NON va in vacanza!
E’ tempo di vacanze, consigli utili per i pazienti sclerodermici, clicca qui per continuare a leggere: La Sclerosi Sistemica non va in vacanza!
Un pomeriggio in JAZZ a Milano per far conoscere la Sclerosi Sistemica
Tutto esaurito in Palazzina Liberty lo scorso 15 Aprile per il concerto Benefico ‘JAZZ INCONTRO’ organizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus in collaborazione con l’ Associazione Culturale MUSICA OGGI al quale ha partecipato la dott.ssa Cristina Tajani Assessore alle Politiche per il lavoro, Sviluppo economico, Università e Ricerca del Comune di Milano, in rappresentanza del nostro Sindaco Giuliano Pisapia.
Introdotti con i loro pezzi dal musicologo Professor Maurizio Franco, Enrico Intra e Franco Cerri accompagnati dai maestri Lucio Terzano al contrabbasso e Tony Arco alla batteria, hanno coinvolto estimatori della musica Jazz che hanno affollato la sala creando un atmosfera carica di energia .
Coinvolgente l’esibizione del dolce Jazztet trio, un ensemble caratterizzato dalla presenza del flauto dolce come strumento a fiato solista e da un repertorio di pezzi originali e standard riarrangiati. Gianluca Barbaro al flauto dolce, EWI, Antonio Vivenzio al pianoforte e Marco Vaggi al contrabbasso,
Il concerto annuale a scopo benefico della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è sempre un importante evento finalizzato a far parlare di sclerosi sistemica, altrimenti detta sclerodermia. Patologia facilmente diagnosticabile, poiché si manifesta primariamente con il fenomeno di Raynaud, è una malattia autoimmune reumatica e cronica. Una particolare importanza riveste la diagnosi precoce che consente un intervento ed un monitoraggio tempestivo dell’evoluzione sistemica. Molte sono le possibilità di sostenere quest’ Associazione, dal volontariato alla sottoscrizione a soci, dalle donazioni, alla destinazione del 5xMILLE al codice fiscale 97 54 65 30 151.
Uno sguardo alla Galleria Fotografica : http://www.sclerosistemica.info/giornate-informative/jazz-incontro.html;
Per maggiori informazioni:
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS Via Mecenate, 6 – 20138 – Milano
info@sclerosistemica.info; www.sclerosistemica.info; Tel. 02.898 66 586
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Milano 8 Maggio 2012
Sclerosi Sistemica: a Roma il primo incontro di pazienti, famigliari ed amici
Anche questa è l’espressione della vitale attività dei Soci Volontari della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus.
Si è svolto il 23 marzo a Roma il primo incontro conviviale fortemente voluto da pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva e loro famigliari supportato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, l’Associazione che li rappresenta
L’evento rappresenta una svolta a quella che è l’attività delle associazioni di pazienti e sancisce l’evoluzione del ruolo del paziente stesso che è determinato nell’ uscire dall’ anonimato e dall’ indifferenza dei più.
La condivisione della propria esperienza tesa al raggiungimento della consapevolezza nel cambiamento del proprio ‘essere’ é incoraggiata dall’ Associazione che crede fermamente nelle forme di auto -mutuo -aiuto.
<<Chi può capire cosa significa vivere una malattia cronica invalidante come la Sclerosi Sistemica? E’ difficile spiegarlo, molto più difficile di quanto la gente possa capire. Come spiegare la stanchezza nei propri occhi, tentare di descrivere l’indescrivibile. Come si fa a rispondere alla domanda “come ti senti?” Quando non ti ricordi nemmeno cosa significa sentirsi “bene”? Come si fa ad interagire con le persone che pensano che stai esagerando il tuo dolore, le tue emozioni, la tua fatica quotidiana? Come si fa a far fronte a una vita che non ti consente di dimenticare la fragilità, i limiti, l’inabilità?>>
Non lo si può immaginare.
Essere inseriti all’interno di un gruppo che condivida gli stessi obiettivi e le stesse fatiche non annulla il dolore provato, ma può rendere la propria fatica più sopportabile. Alessandro, Simonetta, Elisabetta, Maurizio, Franco, Anna, Vincenza Maria, Annamaria, Franco, Giorgia, Enzo, Laura e Sabina: quante storie si incrociano, racconti di esperienze per incontrare l’altro per rivivere in lui le proprie emozioni e paure e riprendere insieme una strada che parla di forza per continuare a camminare, per non sentirsi più soli, per esternare le proprie emozioni…
Avere una malattia della quale nessuno ha sentito parlare significa solitudine. Quando anche i medici non riconoscono o non sanno dire cosa stia per accadere, si è ancora più soli. Noi soci, volontari ed aderenti continuiamo a lavorare affinché la sclerosi sistemica non sia più una malattia orfana.
Per informazioni
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
info@sclerosistemica.info; Tel. 02.89866586 Fax 02.45508381 Cell. 392.9268615 SKYPE: sclerosi.sistemica
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26 marzo 2012
La terapia combinata in presenza di ulcere digitali sclerodermiche
IL DANNO VASCOLARE E LA FIBROSI D’ORGANO
La sclerosi sistemica, da un punto di vista clinico è caratterizzata da due manifestazioni importanti che sono il danno vascolare e la fibrosi d’organo.
Per quanto i due processi sembrino distanti è naturale chiedersi se esiste un processo patologico comune. La più recente review sulla fisiopatologia della sclerosi sistemica, conferma il processo di danno vascolare come l’elemento scatenante la malattia. Tradizionalmente è riportato che è il microcircolo che è primitivamente colpito, come è ben dimostrato con l’uso della tecnica di Capillaroscopia Periungueale (Maricq HR 1986)
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IL RODNAN’S SKIN SCORE
Ma come viene valutato il grado di interessamento cutaneo?
Attraverso un metodo semiquantitativo (il Rodnan’s skin thickness score modificato) che valuta tramite il pinzamento della cute (con un punteggio da 0 a 3) l’indurimento cutaneo in 17 sedi distinte.
Le sedi prese in considerazione sono viso, spalle, petto, addome, avanbracci, mani, dita, coscia, game, piedi. Le valutazioni ottenute con questa scala possono aiutare definire lo stadio della malattia e il suo andamento nel tempo.
Il punteggio totale può variare da 0 (nessun interessamento) a 51 (interessamento severo in tutte le 17 sedi interessate)
Ecco gli standard di valutazione dello Rodnan Skin Score
a valore 0 corrisponde un grado di interessamento normale
a valore 1-14 corrisponde un grado di interessamento medio
a valore 1 5-29 corrisponde un grado di interessamento moderato
a valore 30-39 corrisponde un grado di interessamento severo
a valore >40 corrisponde un grado di interessamento terminale
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LE ULCERE DIGITALI E LE CALCINOSI
Il 35-50 % dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica ha una storia di Ulcere Digitali; Il 15-25 % manifesta Ulcere Digitali attive
(Schiopu S. 2010 International journal of Rheumathology: Digital ischemia in Scleroderma Spectrum of Disease)Le ulcere sclerodermiche e le calcinosi, che devono essere considerate alla stessa stregua delle ulcere, se non trattate, sono soggette ad un decorso che porta il soggetto ad inabilità.
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Obiettivi primari del trattamento delle ulcere sclerodermiche
- Guarigione dell’ulcera
- Prevenzione delle recidive
- Riduzione del dolore
- Riduzione delle limitazione funzionali
- Miglioramento della qualità della vita
I trattamenti da perseguire al fine di ottenere la remissione dell’ulcera sclerodermica sono il risultato della Terapia Locale in abbinamento alla Terapia Sistemica che generano la Terapia Combinata
Il 66% dei pazienti che ha avuto più di un episodio di Ulcere digitali nella sua storia di malattia, recidiva in nuovi eventi ulcerativi con una media di 0,5 eventi per anno (ovvero un evento ogni 2 anni), nonostante l’utilizzo di calcioantagonisti e altri vasodilatatori.
(Hachulla et al. J Rheumatol 2007 vol 34 pp 2423-2430 – Schiopu S. 2010 International journal of Rheumathology: Digital ischemia in Scleroderma Spectrum of Disease)______________________________________________________________________________________________________________
LA TERAPIA COMBINATA
L’impiego del duplice antagonista dei recettori dell’Endotelina con affinità per i recettori A e B (ETA e ETB ), in terapia orale Bosentan, in pazienti con storia di Ulcere Distali è stato l’unico farmaco che ha dimostrato di prevenire le recidive.
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Si raccomanda un monitoraggio tempestivo e ravvicinato in pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva che presentino ulcere digitali attive,
un controllo almeno mensile in pazienti che hanno avuto ulcere digitali in passato
ed un controllo almeno trimestrale a tutti quei pazienti che, sebbene allo stato attuale non presentino ulcere sclerodermiche hanno un quadro clinico tale da presupporre lo sviluppo di ulcere.
Testi e foto a cura di:
Dott. Salvatore Mazzuca
S.O.C. Medicina Interna, Az. Osp. Pugliese Ciaccio, Catanzaro
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